Outcome Measures in Pediatric Rheumatology

Abstract

Children with rheumatologic disorders need periodic systematic evaluation of their disease status so that all aspects of the child's life that are affected can be adequately assessed. The commonest rheumatologic disease that afflicts children is Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA). The child with JIA should have several domains assessed at regular intervals. These outcome measures include the physical, functional and the quality of life assessment measures. No single measure can capture the full impact of the disease on the child's life. This article highlights the key outcome measures in a child with JIA and introduces the readers to several disease measurement tools that have been developed for assessment of outcome for the child with JIA.

Ефективність Оцінки Якості Життя В Дітей Із Суглобовим Синдромом У Практиці Сімейного Лікаря

“…У 1977 р. Всесвітня організація охорони здоров'я та International League Against Rheumatism визначили якість життя як сприйняття індивідуумами свого становища в житті в контексті культури й системи цінностей того середовища, у якому вони живуть, у нерозривному зв'язку з їх цілями, очікуваннями, стандартами й турботами. Як результат, було виділено 6 компонентів поняття «якість життя»: 1) фізичний -сила, енергія, втома, біль, дискомфорт, сон, відпочинок; 2) психологічний -позитивні емоції, мислення, вивчення, запам'ятовування, концентрація уваги, самооцінка, зовнішній вигляд, негативні переживання; 3) рівень самостійності -щоденна активність, працездатність, залежність від методів лікування; 4) суспільне життяособисті стосунки, суспільна цінність; 5) навколишнє середовище -благополуччя, безпека, побут, забезпеченість, доступність і якість медичного та соціального забезпечення, рівень інформованості, можливість навчання, дозвілля, екологія; 6) духовність -релігія, особисті переконання [4,5].…”

“…Оцінка якості життя є невід'ємним елементом комплексу заходів при випробуванні, реєстрації та застосуванні лікарських препаратів, а також є важливим компонентом фармакоекономічних розрахунків у сучасній медицині [5,6]. До того ж визначення якості життя є відносно дешевим і швидким методом оцінки впливу хронічної соматичної патології на життєдіяльність пацієнта [7].…”

“…Загальні опитувальники відповідно до функціонального призначення поділяють на ті, що оцінюють рівень здоров'я, та ті, що визначають якість життя та якість життя, пов'язану зі здоров'ям [8,9]. Недоліком цих опитувальників є неадекватна чутливість до змін стану здоров'я при кожному окремо взятому захворю-ванні, тоді як спеціальні опитувальники дають змогу ефективно оцінювати наближені та віддалені результати лікування при певній нозологічній формі [5,6,10]. Так, при захворюваннях опорно-рухового апарату однією зі складових якості життя є оцінка функціонального статусу суглобів [2,11].…”

Quality of life in patients with comorbid current rheumatoid arthritis and arterial hypertension

“…Patients functional capacity assessment in Ukraine remains problematic, while in Europe and the US evaluation of functional decline in patients with rheumatoid arthritis (RA) is an essential routine diagnostic procedure, as it allows to assess the disease's impact on QOL [5].…”