Pacto de silencio y derecho a la información en pacientes gravemente enfermos. Escribiendo el último capítulo de la vida

Abstract

Hoy nadie duda, al menos en los países de tradición occidental, de que el titular del derecho a la información clínica es el paciente sobre cuya salud versa dicha información, como ha sido institucionalmente reconocido en distintas leyes e instrumentos internacionales. Sin embargo, es todavía posible constatar ciertas prácticas que van en sentido contrario a este común asenso; señaladamente, aquella que, con un sesgo paternalista, omite la obligación de informar adecuadamente al enfermo al que se le ha diagnosticado una enfermedad grave con un pronóstico de vida limitado. Aunque son variadas las razones habitualmente invocadas para justificar esta reticencia, se puede afirmar que, en el fondo, todas concurren al objetivo de que el paciente no pierda la esperanza de recobrar la salud. En este estudio tratamos de poner de manifiesto que este objetivo priva al paciente de la oportunidad de escribir con sentido el último capítulo de su vida y de sentir el aliento de una esperanza nueva y verdaderamente libre, ocasionándole un perjuicio mayor que el que se le trata de evitar.

Avoidant Coping of the Decision-Making Process on the Location of Care in Old Age: A Possible Conspiracy of Silence?

“…The involvement of certain people or others depends on, as mentioned above, the type of conspiracy that is carried out, for instance, whether it is adaptative or maladaptative. That is why, in the following paragraphs, and taking into account that the classic conspiracy of silence corresponds to the maladaptative kind [ 5 , 14 ], only the motives of the main active actors in the latter will be included: family and professionals.…”

“…However, apart from that, this right is also included as an ethical principle to follow and respect at the professional level [ 35 ]. Therefore, the patient has the right both not to be informed and to be informed [ 1 , 2 , 3 , 5 , 9 , 14 , 36 , 37 ], apart from having the right to decide if their family is informed or not [ 3 , 14 , 36 ]. However, the conspiracy of silence directly and flagrantly violates this principle, as the patient is not informed about their condition.…”

“…Thus, a dilemma is presented to professionals: respecting the patient or adapting to the family [ 9 ]. Legally and/or ethically the answer is clear, since the patient has the right to know (as long as they want to) [ 1 , 2 , 3 , 5 , 9 ], but it is always preferable not to inform the patient contrary to the family’s opinion, but to try to make them change their mind and agree to communicate; i.e., it is always preferable not to have a conspiracy of silence as such [ 3 ], and breaking the silence unilaterally would seriously affect the communication with the family [ 32 ]. On account of this, having to protect the patient’s right to information does not relieve of the professional responsibility of trying to also help the family in their own process of overcoming this disagreeable situation and trying to make them change their mind [ 1 , 2 , 3 ].…”

“…The conspiracy of silence is described in scientific literature as an agreement among family, friends, and/or health professionals to modify the information given to a patient; this agreement may be explicit or implicit [ 1 , 2 , 3 , 4 ]. The objective of this behavior is to hide the diagnosis, prognosis, and/or the seriousness of the situation [ 1 , 2 , 3 ], and, as pointed out by Vergara Lacalle [ 5 ], the most crucial information seems to be the one dealing with prognosis.…”

La conspiración de silencio desadaptativa. Su manejo por expertos en cuidados paliativos

“…Aunque la información que se oculta puede ser tanto diagnóstica como pronóstica, la que importa es esta última ya que, por ejemplo, un diagnóstico de cáncer, a pesar de tener una alta carga emocional, actualmente y dependiendo del estadio en el que se diagnostique puede tener posibilidades de curación y es compatible con el mantenimiento de la esperanza; en cambio, un diagnóstico de cáncer en fase avanzada tributario solo de tratamiento paliativo, o enfermedades que por su naturaleza y progresión abocarán irremisiblemente al final de vida (deterioro cognitivo avanzado, insuficiencia cardíaca en fase terminal, EPOC GOLD IV, etc. ), constituyen el verdadero desafío a la hora de comunicar el pronóstico, y es en estos casos donde con mayor prevalencia se observa la conspiración de silencio (Vergara Lacalle, 2021). Es importante tener en cuenta que, como apuntan Bermejo et al (2013): "la CS adaptativa tiene como base la necesidad del paciente para procesar lo que le está pasando, necesita tiempo", y puede pasar por períodos en los que como estrategia de afrontamiento se recurre a la negación.…”