Parents d’adultes avec une déficience intellectuelle : un engagement pour la vie

Abstract

Face à l’allongement de l’espérance de vie dans nos sociétés actuelles, les instances socio-éducatives et de santé s’interrogent sur le devenir des personnes en situation de handicap. En Suisse, le vieillissement conjoint des parents et de leurs enfants en situation de handicap avec une déficience intellectuelle préoccupe ces différentes instances. Qu’elles vivent en internat ou en externat, le vieillissement de ces personnes confronte les parents, les professionnels, les institutions, le système socio-sanitaire à la prise en compte de nouvelles dimensions dans l’accompagnement, notamment celle du suivi de santé. C’est dans ce contexte que nous questionnons l’engagement des parents dans le suivi de santé de leur fils/fille et de ce qu’il implique pour chacun des acteurs du réseau d’accompagnement.

Family Support for (Increasingly) Older Adults with Down Syndrome: Factors Affecting Siblings’ Involvement

“…Social and medical services may be able to meet some but not all of the needs of adults with disabilities, so they try to ensure families remain involved. This raises the question of who is responsible for taking over the role of support provider (Braddock et al, 2008) when it becomes necessary to 'transfer responsibility' (Lemoine and Schneider, 2014;Paignon, et al, 2020Villeneuve et al, 2011. The process can be approached in numerous ways, but siblings will inevitably be involved, even when there is substantial input from social services.…”