Paroles d’enfants, paroles sur l’enfant atteint de cancer en hospitalisation pédiatrique à domicile

Abstract

Les enfants atteints de cancer sont amenés à circuler dans une pluralité de lieux de soins parmi lesquels le domicile demeure peu étudié. Une enquête ethnographique par observation prolongée dans une unité d’hospitalisation pédiatrique à domicile a permis de restituer ce temps des trajectoires de soins des enfants. Elle permet de saisir une parole de l’enfant moins ténue que dans le cadre hospitalier, mais parfois submergée par l’urgence des échanges entre adultes. Elle donne à voir une agency de l’enfant initiée par les adultes ou gagnée par l’enfant lui-même. Dans la mesure où elle est perçue par les adultes, cette agency peut devenir une source de valorisation pour les enfants. Cette valorisation est obtenue à la condition de ne pas remettre en cause un principe d’acceptation des soins et de passer sous silence le vécu plus intime de sa maladie par l’enfant, car il est attendu de lui qu’il se comporte en enfant et non en enfant malade.