Partnership Between Families of Children with Muscular Dystrophy and Health-care Professionals: From Parents' Perspective

Abstract

This study demonstrated that partnerships were established by healthcare professionals, enhancing the care capacity of the families, developing the preventive medicine of MD, and enhancing children's potential for self-care within the families. Hospital policies should include the promotion of family partnership care. The findings can help healthcare professionals recognize the life experiences of children with MD when providing medical care.

Harmonic performance of multidisciplinary health teams: humanized hospital discharge

“…Home care policies emerged in 1960s, becoming more important in the last 30 years. In this approach, individuals-formerly a mere object of interventions-begin to act as the protagonist of their own care with autonomy 23 .…”

“…The only case report on patients with CMD found in the literature describes the case of a 26-year-old man, whose transition from childhood to adulthood required the planning of his health care, involving home infrastructure changes-especially with the use of assistive technology to maintain his independence in mobility and facilitate the caregiver's assistance-and the support to family members with the coordination of multiprofessional care at home 30 . Public policies should, therefore, include the promotion of home care based on partnerships with health professionals 23 .…”

Atuação harmônica de equipe multidisciplinar de saúde: desinternação humanizada

“…A política de saúde de atenção domiciliar surgiu em 1960 e tornou-se mais significativa nos últimos 30 anos. Por meio dessa abordagem, o indivíduo, antes mero objeto de intervenções, passa a atuar como sujeito protagonista do seu cuidado mediante a ampliação de sua autonomia 23 .…”

“…Atuação harmônica de equipe multidisciplinar de saúde: desinternação humanizada com o uso de tecnologia assistiva para manter a sua independência na mobilidade e facilitar a assistência do cuidador, como apoio aos familiares a partir da coordenação de serviços multiprofissionais no âmbito doméstico 30 . As políticas públicas devem incluir, portanto, a promoção de cuidados domiciliares a partir de parcerias estabelecidas com os profissionais de saúde 23 .…”

Actuación armonizada de un equipo multidisciplinario de salud: la deshospitalización humanizada

“…La política de salud de atención domiciliaria surgió en 1960 y ha cobrado importancia en los últimos 30 años. A través de este enfoque, el individuo, que antes era un mero objeto de intervenciones, pasa a actuar como sujeto protagonista de su cuidado mediante el aumento de su autonomía 23 .…”