Perceptions of the parents of deceased children and of healthcare providers about end-of-life communication and breaking bad news at a tertiary care public hospital in India: A qualitative exploratory study

Abstract

Background Parents of dying children face unique challenge and expect compassionate support from health care providers (HCPs). This study explored the experiences of the parents and HCPs about the end-of-life care and breaking bad news and related positive and negative factors in Indian context. Methods This qualitative exploratory study was conducted at paediatrics department of a tertiary care hospital in Delhi. In-depth interviews with the parents (n = 49) and family members (n = 21) of the children died at the hospital and HCPs (6 doctors, 6 nurses and 4 support staffs) were conducted. Also events and communication around death of eight children were observed. Data were inductively analysed using thematic content analysis method to identify emerging themes and codes. Results Doctors were the lead communicators. Majority of parents perceived the attitude, communication and language used as by resident doctors as brief, insensitive and sometimes inappropriate or negative. They perceived that the attitude and communication by senior doctor’s as empathetic, positive and complete. Parents recalled the death declaration by resident doctors as non-empathetic, blunt and cold. Most parents received no emotional support from HCPs during and after death of their child. All doctors expressed that death of their patients affected them and their emotions, which they coped through different activities. The overcrowded wards, high workload, infrastructural limitation and no formal communication training added to the emotional stress of the HCPs. Conclusions Majority of the communication by the HCPs during the hospitalisation and end-of-life period were perceived as suboptimal by the parents. The HCPs were emotionally affected and faced end-of-life communication challenges. The study highlights the communication by HCPs and support for parents during the end-of-life communication and breaking bad news. It suggests adoption of context specific communication protocol and materials and training of HCPs in communication to improve the quality of care.

Cenário para treinamento por simulação sobre comunicação de notícias difíceis: um estudo de validação

“…No contexto de assistência à criança em cuidados paliativos, questões sobre dificuldade dos profissionais em compartilhar Cenário para comunicação de notícias difíceis Flausino DA, Oliveira AR, Misko MD, Eduardo AHA notícias difíceis aos pais são evidentes e estão relacionadas à forma como os pais percebem a qualidade do cuidado ofertado 19,20 . Além disso, a comunicação e apoio recebidos no final de vida vivenciados pelos pais têm impacto importante na experiência e no enfrentamento do luto 21 .…”

“…Estas dificuldades são frequentes na descrição de pais que vivenciaram os cuidados paliativos com seus filhos, evidenciadas em estudos na área 19,21 . Na Índia, pais que perderam suas crianças com câncer, relataram que não receberam apoio emocional no momento que foram informados sobre a morte de seus filhos, além disso, esta comunicação foi de forma breve, insensível e não empática 21 .…”

“…Estas dificuldades são frequentes na descrição de pais que vivenciaram os cuidados paliativos com seus filhos, evidenciadas em estudos na área 19,21 . Na Índia, pais que perderam suas crianças com câncer, relataram que não receberam apoio emocional no momento que foram informados sobre a morte de seus filhos, além disso, esta comunicação foi de forma breve, insensível e não empática 21 . Pais holandeses de crianças que estiveram em cuidados paliativos relataram desejo de ter mais tempo para conversar com os profissionais da saúde, de receber informações honestas e realistas em ambiente e momento adequados, de terem suas dúvidas esclarecidas, além de receber ajuda para tomar decisões 19 .…”

“…Embora a comunicação seja um componente transcendental do cuidado em saúde, a comunicação de notícias difíceis é frequentemente considerada uma situação desafiadora, capaz de gerar sofrimento emocional em parte de profissionais da área da saúde, que pode ser abrandado pelo fortalecimento das habilidades de comunicação 21,22 . Diante disso, a simulação aparece como uma estratégia potente e frequentemente utilizada para desenvolvimento e aperfeiçoamento das habilidades de comunicação em cuidados paliativos, em especial para as notícias difíceis 10 .…”

Da técnica à tékhnē: comunicação de notícias difíceis em unidade de terapia intensiva pediátrica

“…5 Todo processo de comunicação requer forma apropriada conforme o assunto, de maneira que a efetividade advém da flexibilidade para utilizá-lo em cada circunstância, atentando para a complexidade, a reciprocidade dos indivíduos envolvidos e a singularidade de cada ser, 13 sempre adotando postura ética e de respeito ao outro. 5 Pondera-se que estudos sobre o fenômeno da comunicação de notícias difíceis vêm sendo publicados em contextos diversos, como oncologia 14 e cuidados paliativos, [15][16][17] com ênfase em estratégias que qualificam o processo de comunicação. Contudo, há lacunas no conhecimento científico, em particular na área da enfermagem, quanto à percepção de familiares de crianças hospitalizadas em UTIP diante da comunicação de notícias difíceis.…”