Physicians' and Nurses' Perceived Usefulness and Acceptability of a Family Information Booklet about Comfort Care in Advanced Dementia

Abstract

Overall, the concept of written information on comfort care was appreciated by practitioners of European countries differing in attitudes toward end-of-life care. A booklet may help practitioners, and in particular nurses, in providing comfort care for dementia patients and their families.

Translation and cross-cultural adaptation of a family booklet on comfort care in dementia: sensitive topics revised before implementation

“…Having carried through the adaptations, physicians, nurses and families mostly found the information provided on treatment decisions balanced, including on intake problems, although overall a perception of the information being slanted towards comfort care was more likely for Italian than for Dutch professional caregivers 13. Although the booklet comprises all important clinical domains of palliative care in dementia (nine of 11 domains accepted by an international expert panel),8 further work is needed to validate effectiveness of the adapted booklets.…”

Een handreiking voor familieleden over palliatieve zorg bij dementie: evaluatie door zorgverleners en familieleden

“…Internationale samenwerking heeft er inmiddels toe geleid dat de handreiking ook in het Italiaans en Japans is vertaald en waar nodig aangepast. 11,12 Eén van de kwaliteitscriteria die gesteld worden aan 'decision aids' is dat, voorafgaand aan de verspreiding daarvan, een beoordeling heeft plaatsgevonden door personen die ervaring hebben met de besluitvorming waar de 'decision aid' op is gericht, 9 in ons geval: nabestaanden van verpleeghuis-of verzorgingshuisbewoners met dementie. Voorts is een goed draagvlak voor de handreiking onder zorgverleners voorwaarde voor succesvolle verspreiding en implementatie in het zorgproces.…”

“…28 De Italiaanse versie werd door zorgverleners over het geheel minder goed beoordeeld dan de Nederlandse versie door de Nederlandse zorgverleners, 12 en bij familieleden zagen wij hetzelfde patroon. 11 Mogelijk spelen een grotere behoefte aan informatie in Italië, (andere) culturele verschillen, of het (kleinere) aantal adaptaties een rol. De onderzoeksopzet kent enkele beperkingen.…”

Symptom relief in patients with pneumonia and dementia: implementation of a practice guideline

“…Pneumonia is common in nursing home (NH) patients with dementia (Mitchell et al, 2009), and has been associated with severe discomfort (van der Maaden et al, 2016;van der Steen et al, 2002;van der Steen et al, 2009). In a cluster randomized trial in 32 NHs that evaluated the effects of evidencebased and consensus-based practice guideline for optimal symptom relief (van der Maaden et al, 2015) in patients with dementia and pneumonia, discomfort and symptoms did not differ between the control and the intervention condition (manuscript submitted).…”