Place de l’infirmier(ère) en pratique avancée (IPA) dans le suivi de l’insuffisance respiratoire du patient neuromusculaire

Abstract

Cette étude centrée sur le suivi de l’insuffisance respiratoire (IR) des patients atteints de maladies neuromusculaires (MNM) met l’accent sur la nécessité d’améliorer l’offre de soins et de pallier les ruptures de parcours. L’infirmier(ère) en pratique avancée (IPA), dans une dynamique pluridisciplinaire, pourrait ainsi être le maillon manquant. L’amélioration de la prise en charge des MNM est au cœur des préoccupations de la filière de santé maladies rares neuromusculaires Filnemus, des centres de référence et de l’AFM-Téléthon. C’est aussi, chez eux, que se discutent les besoins d’IPA spécialisée dans les affections neuromusculaires et qui pourrait répondre à des besoins non couverts ou insuffisamment couverts dans le parcours de santé.