Prevalence and Predictors of Parental Grief and Depression after the Death of a Child from Cancer

Abstract

A minority of parents met criteria for PGD and depression, however, almost half the sample was experiencing significant separation distress associated with persistent longing and yearning for their child. Time since death is a significant predictor of parental psychological distress. This study also highlights the importance of end-of-life factors in parents' long-term adjustment and the need for optimal palliative care to ensure the best possible outcomes for parents.

Encontrar sentido para continuar viviendo el reto al perder un hijo por cáncer infantil: revisión integrativa

“…La percepción de sufrimiento y calidad de vida del niño durante su enfermedad y etapa final se asocia con el sufrimiento de los padres a largo plazo (16), donde el haber participado en el cuidado del niño al final de la vida (30,31), es un factor que mitiga el sufrimiento. En particular, el vínculo que se crea entre la madre y el niño, por ser ella en la mayoría de los casos la cuidadora principal, hace que las madres afronten de mejor manera el sufrimiento posterior a la muerte (30); en este sentido, sería útil involucrar a los hombres en el cuidado paliativo y así lograr que afronten de mejor manera la pérdida (28 Frente a la participación en el cuidado al final de la vida, para los padres es importante saber que hicieron todo lo posible por los niños, no solo en términos del tratamiento, sino de procurarles la mejor muerte (33). El saber que no se dejaron derrotar a pesar de las circunstancias o que siempre estuvieron presentes y disponibles para el niño (32,34), les da calma, les permite aceptar el hecho y mirar hacia el futuro (35).…”

“…Con frecuencia, los padres reclaman comunicación asertiva en la que se reciba información sobre el pronóstico del niño, se genere una relación de confianza, incluso cuando las noticias son malas y haya lugar para expresar sentimientos (33), pues esto les permite prepararse para la muerte de niño, hablar con el niño sobre ello, elaborar un duelo anticipatorio y ajustarse mejor a la pérdida (28,29,34).…”

“…A efectos de mantener los vínculos, los padres desarrollan diferentes actividades: idealizan la lucha heroica de los niños contra la enfermedad (37); encuentran sentido en la vida del niño a través de su misión y, por ello, participan en organizaciones humanitarias o hacen actividades en su honra (30,37,42); conversan a detalle acerca del niño (28,30,33,37); hacen rituales de recordación como contar historias (29,41), ver fotografías (41), mantener sus pertenencias, pensar en ellos (30,42), conmemorar fechas especiales como su cumpleaños (28) o hacer cosas que a ellos les gustaban como escuchar música o comer su comida favorita; visitan el cementerio; mantienen las cenizas cerca (42), y construyen santuarios para el niño (30).…”

“…Las personas que fueron significativas para el niño y para los padres son la mejor fuente de respaldo. Para la reorganización de la vida, el mantenimiento de vínculos con el niño fallecido y la reinserción a la propia vida, es necesario el apoyo continuo de parte de familiares, equipo de salud y padres que también perdieron a sus hijos a causa del cáncer, que se extienda como mínimo hasta los primeros dos años después de la pérdida (28,39). El apoyo recibido de otros padres de niños que también murieron por cáncer se percibe como el más satisfactorio, genuino y humano, pues el compartir experiencias con otros que entienden la magnitud de la pérdida hace que se construya un mejor sentido de la vida y muerte del niño y se reconstruya un camino, una nueva realidad y misión para la propia vida (33,35,40).…”

“…Para concretar esta fuente de apoyo, son útiles herramientas como el correo electrónico, blogs y sitios web (32). Por otra parte, también es satisfactorio recibir apoyo de los profesionales de salud que conocieron y cuidaron al niño, pues los padres crearon un vínculo con ellos, y con la muerte del niño, también vivieron la pérdida de su relación con estas personas (28,41). Acciones útiles para concretar el apoyo de los profesionales de salud son las llamadas telefónicas, las visitas domiciliarias, las cartas y tarjetas personalizadas (34,41).…”