Processus d’une recherche-développement réalisée avec des parties prenantes pour favoriser l’accès à l’information sur les services qu’ils reçoivent

Abstract

RésuméUne recherche-développement a permis de concevoir et de valider, par une démarche itérative, du matériel d'information qui soit illustré, signifiant et plus compréhensible. Cette information, validée par les parties prenantes, porte sur les services que reçoivent les personnes bénéficiant d'un programme public de réadaptation en déficience intellectuelle (DI) ou en trouble du spectre de l'autisme (TSA). La recherche-développement a permis notamment d'approfondir les étapes, les processus et les retombées d'une démarche de création inclusive, en contexte de participation active des parties prenantes, avec des personnes vulnérables ou qui présentent de faibles compétences en littératie.Mots clés recherche-développement; accès à l'information; déficience intellectuelle; trouble du spectre de l'autisme; parties prenantes. Introduction Les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l'autisme (TSA), leur famille et leurs proches sont confrontés à des défis sur le plan de l'accès à l'information à propos des services qu'ils reçoivent. En effet, tant l'information relative à l'organisation des services de santé et de services sociaux que les modalités d'accès et de dispensation ou encore la nature des services reçus peuvent être complexes. L'utilisation d'un jargon institutionnel ou ministériel ne facilite pas la compréhension des personnes qui ont recours à ces services. De plus, des transformations du réseau de la santé et des services sociaux surviennent régulièrement, transformations auxquelles ces personnes doivent s'adapter.

Traumatic Brain Injury and Sexuality: User Experience Study of an Information Toolkit

“…Illustrated and plain language service descriptions, developed with and validated by the potential users, led to a better understanding of the services provided. These tools are relevant and useful to professionals for their interventions with users and their families [ 46 ]. The importance of using plain language and avoiding jargon was also supported by Sudore and Schinllinger in their study for patients with limited health literacy [ 47 ].…”

Littératie et situations de handicap : obstacles, défis et actions

“…La recherche montre que les personnes en situation de handicap, comme celles ayant une déficience intellectuelle, ont moins d'opportunités de développer leurs compétences en littératie ou de bénéficier de l'accès aux pratiques sociales en littératie 1 (Barton et Papen, 2010;Ruel et al, 2018). Or, l'article 24 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées met de l'avant le droit à l'éducation (Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l'homme [HCDH], 2006).…”

“…Ces systèmes de langage lui permettent de comprendre ou de produire de l'information orale et écrite et, ainsi, de bénéficier d'une meilleure qualité de vie et de participer socialement à sa communauté (Martini-Willemin, 2013). La pertinence sociale de traiter de « littératie et de situations de handicap » interpelle les chercheurs et les praticiens à agir pour réduire les obstacles au développement de ces compétences ou pour offrir un meilleur accès à la littératie (Ruel et al, 2018;Ruel et al, 2020). Parmi ces obstacles, il y a entre autres l'attitude de personnels scolaires qui sous-estiment les capacités de ces personnes à apprendre (Jolicoeur et al, 2022;Katims, 2000).…”