Qualidade de vida em irmãos de crianças incluídas no espectro do autismo

Vieira, Camila Bolivar Martins; Fernandes, Fernanda Dreux Miranda

doi:10.1590/s2317-17822013000200006

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“…No entanto, destacam que o diagnóstico não pode ser considerado o fator que prejudica a qualidade de vida dos irmãos, visto que a presença de um evento no contexto familiar não será, necessariamente, um preditor de estresse para os membros do mesmo. Assim é preciso que exista uma compreensão ampliada sobre a rotina/dinâmica familiar, pois a qualidade de vida dos autistas, dos irmãos e das famílias é perpassada por uma multiplicidade de fatores (Araújo et al, 2012;Gomes & Bosa, 2004;Marciano, 2007;Pais, 2012;Vieira & Fernandes, 2013).…”

Section: Expectativas Atuais E Em Relação Ao Futurounclassified

“…Isso porque a qualidade das relações no sistema familiar, o suporte social e a qualidade da assistência recebida podem minimizar os efeitos negativos e potencializar aspectos como a iniciativa, a responsabilidade e a capacidade de apoio recíproco (Gomes & Bosa, 2004;Semensato e Bosa, 2013;Vieira & Fernandes, 2013).…”

Section: Expectativas Atuais E Em Relação Ao Futurounclassified

“…Por sua vez, pesquisas que apresentam os impactos do transtorno autístico nos irmãos, em geral, são de caráter quantitativo, comparativo e/ou bibliográfico, e discorrem, por exemplo, sobre a qualidade de vida dos irmãos de autistas, e/ou a qualidade das relações familiares, das interações sociais e da comunicação (Araújo, Souza-Silva, & D´Antino, 2012;Gomes & Bosa, 2004;Marciano, 2007;Pais, 2012;Smith & Elder, 2010;Vieira & Fernandes, 2013;Yirmiya et al, 2006). Além disso, também já se pesquisou a respeito do risco de autismo em bebês irmãos de autistas (Lampreia, 2009) e rastreamento de sinais e sintomas do diagnóstico em irmãos (Mecca et al, 2011).…”

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Repercussões do autismo no subsistema fraterno na perspectiva de irmãos adultos

Cezar

Smeha

2016

Estud. psicol. (Campinas)

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Estudos de Psicologia I Campinas I 33(1) I 51-60 I janeiro -março 2016 ResumoO autismo é um quadro clínico de início precoce que compromete o processo de desenvolvimento humano, especialmente nos âmbitos da comunicação e da socialização. Desse modo, o objetivo principal deste estudo foi compreender as repercussões de ter um irmão com autismo na trajetória de vida de sujeitos adultos. Para tanto, realizou-se uma pesquisa qualitativa com delineamento exploratório e transversal. A coleta de dados compreendeu entrevistas semiestruturadas realizadas individualmente com quatro participantes adultos que têm irmãos autistas. Os resultados indicaram que a relação fraterna foi afetada em decorrência do transtorno austístico, influenciando nas escolhas pessoais e modos de ser dos participantes, além de exigir-lhes uma rotina de cuidados diferenciada que se estende ao longo da vida. Conclui-se que os irmãos de autistas precisam de suporte para enfrentar essa vivência. Assim, a Psicologia pode auxiliar na ampliação da rede de apoio às famílias, em especial na escuta desses irmãos. Palavras-chave:Relações entre irmãos; Relações familiares; Transtorno autístico. Abstract Autism is a clinical condition with early onset that compromises the process of human development, especially in

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Section: Expectativas Atuais E Em Relação Ao Futurounclassified

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Repercussões do autismo no subsistema fraterno na perspectiva de irmãos adultos

Cezar

Smeha

2016

Estud. psicol. (Campinas)

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“…Mas, são raros os estudos que correlacionam qualidade de vida e comunicação entre a díade família-criança surda. Dessa maneira, faz-se necessária a investigação da qualidade de vida de familiares de pacientes, uma vez que, seu envolvimento com o processo terapêutico está intimamente ligado às disposições de seus cuidadores [11][12][13][14] . Identificar fatores facilitadores e/ou prejudiciais, bem como intervir sobre todos os aspectos ligados ao bem-estar, deve ser o compromisso do terapeuta ligado à família.…”

Section: Introductionunclassified

Análise da qualidade de vida de famílias de crianças surdas atendidas em um centro de referência do Sistema Único de Saúde

et al. 2016

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ResumoA família desempenha um papel fundamental na promoção da saúde de seus filhos. Em relação à deficiência auditiva, a interação entre a díade família-criança surda possibilita o adequado desenvolvimento linguístico, social e emocional da criança. Para isso uma boa qualidade de vida da família é essencial. O presente estudo teve como objetivo investigar a percepção da qualidade de vida de familiares que possuem um integrante com deficiência auditiva e relacionar com a comunicação cotidiana. Participaram do estudo 20 familiares de crianças com deficiência auditiva que frequentam um centro de média complexidade de referência no Sistema Único de Saúde-SUS. Foram utilizados na pesquisa o questionário de qualidade de vida (WHOQOL-BREF) e "Aspectos Cotidianos que Interferem na Comunicação entre Familiares e Sujeitos com Deficiência Auditiva", elaborado pelas pesquisadoras. Houve correlação entre qualidade de vida e interferência na comunicação na díade família-criança surda, em todos os domínios do WHOQOL-BREF. Quanto maior a percepção no domínio físico, menores as dificuldades comunicativas na presença de ruído eletroeletrônico. Quanto maior o domínio psicológico, menor a interferência de eletroeletrônicos e de fala competitiva na comunicação. Quanto menor o domínio social, menor a interferência do ruído eletroeletrônico, fala competitiva e ausência de leitura orofacial na comunicação. Por fim, quanto maior o domínio ambiental, menor a interferência do eletroeletrônico na comunicação. Concluiu-se que investigar a qualidade de vida dos familiares pode auxiliar no planejamento e elaboração de estratégias terapêuticas, maximizando o bem-estar do familiar e da criança por meio de intervenções mais contextualizadas a realidade do paciente. The family plays a fundamental role in promoting the health of their children. Regarding hearing impairment, the interaction between deaf family-child dyad enables the appropriate language development, social and emotional of the child. For this a good quality of family life is essential. This study aimed to investigate the perception of quality of life for families who have a member with a hearing impairment and relate with everyday communication. The study included 20 families of hearing impaired children who attend a middle complexity center of reference in the Health-SUS System. In the research were used the questionnaire of quality of life (WHOQOL-BREF) and "Everyday Things that Interfere with Communication between Families and Individuals with Hearing Impairment", developed by the researchers. There was a correlation between quality of life and interference with communication in deaf-child dyad family in all domains of WHOQOL-BREF. The greater the perception in the physical domain, the less communicative difficulties in the presence of electronics noise. The higher the psychological domain, the less interference from electronic and competitive speech communication. The less the social field, the less interference from noise electronics, competitive speech and absence of orofaci...

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“…The parents of autistic children's perceptions provide a better understanding of the capabilities of these children and improves the creation of specific health interventions that contributes to a better quality of life and well-being [9].…”

Section: Introductionmentioning

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Parents’ Perception About Autistic Children: A Descriptive Study

et al. 2016

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Introduction: The infantile autism is a developmental disorder that affects social interaction, language, cognition and quality of life.Objective: Describing the parents' perception about daily care for autistic children. Methods:It was a descriptive and qualitative study performed with parents of autistic children attending a reference health center in a Brazilian city. A semi-structured interview was used to collect data. The participants gave information about their socioeconomic status, daily care activities, hope and social interaction.Results: Based on the speeches of the participants, the following categories were described: negative feelings about the disorder; the (in)dependent autistic children and future perspectives for them; family acceptance of autism, which required appropriated changes in the family environment.

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Qualidade de vida em irmãos de crianças incluídas no espectro do autismo

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Repercussões do autismo no subsistema fraterno na perspectiva de irmãos adultos

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