Quel(s) espace(s) de parole(s) dans la maladie grave ?

Abstract

Résumé Cet article présente une réflexion sur les limites entre espace de recherche et espace d’accompagnement psychologique dans le contexte de la maladie grave. Ces questionnements sont apparus lors d’une recherche qualitative longitudinale et se fondent sur les demandes exprimées par les personnes en attente d’une greffe d’organe. Différents espaces de paroles ont été mentionnés (institutionnel, médical, familial). Tous sont importants, mais ils ne répondent pas aux besoins d’un espace protégé et non-évaluatif où les émotions négatives et les questionnements existentiels peuvent être exprimés librement. La nécessité de créer une relation privilégiée avec une personne à l’écoute, présente longitudinalement (dans le parcours de la transplantation) et transversalement (entre les différents espaces de soins et de parole) a été soulignée.

Emotions while awaiting lung transplantation: A comprehensive qualitative analysis

“…The choice to disclose or not to disclose is context-dependent and related to the adequacy of the reactions of the person involved in the interaction (Figueiredo et al, 2004; Panagopoulou et al, 2002; Pennebaker, 1990; Piot-Ziegler et al, 2007). Differential consequences of emotion disclosure or non-disclosure on physiological and immunological reactions are not well understood yet, like the mechanisms underlying the effect of working through (or on) emotions (Solano et al, 2001).…”

“…Physical vulnerability and emotional vulnerability influence one another (Goetzmann et al, 2007), and the limit between what is bearable and the moment of rupture narrows. The pressure of being a good transplant candidate may also influence the positive personal characteristics present in the interviews (Piot-Ziegler et al, 2007, 2008). However, maintaining a positive identity and self-image and favouring positive or ‘neutralizing’ emotional-cognitive coping strategies are strengths or resources which are present in the interviews after registration on the waiting list.…”

Psychological care of patients during the pancreas transplantation process: issues and prospects

“…The indefinite period of waiting for the operation, feelings of impatience, discouragement and anxiety, including worries about the donor’s death, the graft’s engraftment and the necessary post-transplant medical regimen, create uncertainty and raise questions about the healing effect of the transplant ( 31 , 32 ). Communicating these concerns and uncertainties to members of the transplantation team is often hampered by patients’ fears that such discussions will affect their eligibility for transplantation ( 33 ).…”