Reducing anxiety and preventing trauma in pediatric epidermolysis bullosa

Abstract

Pediatric epidermolysis bullosa (EB) is an inherited disease characterized by bullae and erosions that develop following skin trauma. Associated extracutaneous comorbidities and mortality risk result in physical and emotional trauma and anxiety early in life.Acknowledging that medical trauma exists, EB patients are likely to experience this, and actively helping to ameliorate trauma is important for holistic care. In this article, we review major psychosocial issues surrounding EB, discuss trauma-informed care, and resources to decrease and treat inevitable trauma. Additionally, we provide a unique expert perspective of a parent of a child with a severe EB subtype. Although we focus on EB, many children with complex dermatologic conditions bear psychosocial burdens that may benefit from our recommendations.

Inclusão escolar de crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa: a perspectiva materna

“…Nos relatos apresentados, o início da trajetória escolar representou um momento estressante para as famílias, sobretudo pelas reações dos pares, pais e educadores. Situação semelhante já foi descrita na literatura, nos casos em que crianças/ adolescentes relataram que sentiam-se evitados pelos pares, devido a diferenças físicas (3) ou falsa concepção de se tratar de uma doença infectocontagiosa (3,5,7) . Também eram provocados com frequência e vivenciaram o bullying escolar, com o uso de termos ofensivos e pejorativos (3,7) .…”

“…A falta de informação e as concepções equivocadas sobre a EB pode representar um problema no ambiente escolar (5) . A comunicação e educação acerca da EB favorecem a compreensão e reduzem as reações estigmatizantes em situações cotidianas, como ao inserir uma criança/adolescente com EB em uma nova escola (1,9) .…”

“…As lesões na pele requerem cuidados e observação contínua (3) e a realização de curativos geralmente é um processo doloroso e lento que pode durar diversas horas cada dia (1) . As lesões frequentes e de grande extensão apresentam um impacto na realização de atividades da vida diária (3,5) , como sentar, escrever e brincar, afetando significativamente a vida cotidiana da criança e adolescente (5) . Por isso, as crianças e adolescentes com EB representam um subgrupo de Crianças com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES), uma definição ampla que abarca diferentes agravos que variam em complexidade e demandas de cuidados, tendo como característica comum a necessidade de atenção contínua dos familiares e profissionais de saúde, para além do que é requerido por crianças da mesma faixa etária (6) .…”

“…A expectativa de vida não é afetada na maioria das formas de EB (1) , especialmente naquelas de manifestação moderada (7) . Entretanto, os portadores de EB apresentam menor satisfação com a vida (3) , inúmeros traumas físicos, emocionais e ansiedade (5) . Há que considerar ainda a sobrecarga do cuidador (3) .…”

“…As adaptações necessárias para a inclusão escolar de crianças e adolescentes com EB representam um grande desafio na garantia do direito constitucional à igualdade de condições para o acesso e a permanência na escola, sem qualquer tipo de discriminação (8) . O desafio inclui considerar as condições clínicas da criança concernentes a fragilidade da pele, dor, presença de curativos e limitações de mobilidade (3,9) , além das interações relacionais com outras crianças e adolescentes, pais e professores, considerando o estigma da doença e a falta de conhecimento no meio escolar (5) , que resulta em isolamento da criança/adolescente com EB e até mesmo a vivência do bullying (3,7,10) .…”