Regional social and psychological characteristics of life quality in children and adolescents with cystic fibrosis at Stavropol territory

Abstract

Ставропольский государственный медицинский университет М уковисцидоз (МВ) одно из самых рас-пространенных генотипически по-лиморфных наследственных забо-леваний с аутосомно-рецессивным типом передачи, приводящих к существенному ограничению всех видов функциониро-вания -социального, физического и т. д. Длительность течения болезни, её тяжесть диктуют необходимость в числе прочих ле-чебных мер совершенствование программы улучшения качества жизни (КЖ), особенно потому, что это касается детей [1, 3].В результате активной работы международ-ных исследовательских групп выработан кон-сенсус, касающийся стандартизированного изу-чения мнений пациентов о своем здоровье как мониторинга результатов усилий здравоохране-ния [3]. Тщательно сформулированные вопросы и подобранные варианты ответов, составлен-ные для подсчета по методу суммирования рей-тингов, легли в основу современных опросников по КЖ. Вместе с тем при оценке КЖ детей не-обходим комплексный подход, учитывающий в совокупности мнение детей и родителей. Стоит отметить, что в оценке КЖ детей между родите-лями и детьми довольно часто выявляются раз-ногласия [3].В статье представлены результаты иссле-дования КЖ подростков Ставропольского края (СК), страдающих муковисцидозом в 2013 году.Материал и методы. Под нашим наблюде-нием находились 11 подростков Ставрополь-ского края от 12 до 18 лет, внесенных в Регистр больных МВ. У всех обследованных имела место смешанная форма заболевания средней степе-ни тяжести. Контрольную группу составили 30 подростков аналогичного возраста, не страда-ющих хроническими заболеваниями и не отно-сящихся к группе часто болеющих детей.КЖ оценивалось по данным отдельного опросника Peds QL4.0. Вопросы анкеты разде-лялись на 4 шкалы: физическое функциониро-вание (ФФ), эмоциональное функционирова-ние (ЭФ), социальное функционирование (СФ), школьное функционирование (ШФ). Ответы ребенка дублировались ответами родителей (опекунов). Общее количество баллов рассчи-тывалось по 100-балльной шкале: чем выше итоговая величина, тем лучше КЖ подростка [3].Результаты и обсуждение. При оценке ка-чества жизни больные МВ подростки оценивали свое ФФ в 68,8 балла, их родители в 67,0 бал-лов, тогда как у здоровых сверстников оценка была 84,1 и 82,4 балла соответственно, что по-зволяет говорить о негативном влиянии МВ на ФФ обследуемых. Больным детям трудно бе-гать, участвовать в спортивных играх, подни-мать тяжелые предметы; они быстро устают по-сле небольшой физической нагрузки.Средний балл ЭФ обследуемые оценили в 64,0, а их родители -в 69,8 балла по сравнению со здоровыми сверстниками (72,4 и 72,7 балла соответственно), что указывает на снижение ЭФ больных МВ. Подростков часто беспокоит чув-ство страха, уныния и грусти, чувство злости к окружающим, они плохо спят и думают о том, что с ними может случиться что-то плохое.Свое социальное функционирование боль-ные МВ дети оценили в 80,0 баллов, тогда как их родители -в 82,8 балла (88,7 и 86,6 балла у здоровых). Эти данные характеризуют обсле-дуемых подростков как соответствующих соци-альному уровню своих ровесников....