Relações familiares na perspectiva de pais, irmãos e crianças com deficiência

Abstract

O desenvolvimento das crianças com deficiência é influenciado pelas relações familiares, sobretudo pelo modo como os pais lidam com a criança e a deficiência. No entanto, apesar de sua importância, pouco é conhecido sobre o funcionamento global dessas famílias. Assim, este estudo teve como objetivo investigar as características das relações familiares de crianças com deficiência (auditiva, intelectual, física, múltipla e visual) na perspectiva das mães (n=16), dos pais (n=12), dos irmãos (n=10) e das próprias crianças com deficiência (n=16), priorizando as relações nos subsistemas parental, conjugal e fraterno. Foi realizada uma entrevista semiestruturada com cada um dos participantes, individualmente, em suas respectivas residências, e foi aplicado um questionário de caracterização do sistema familiar com um dos genitores. Os resultados mostram que as práticas parentais são percebidas como coercitivas, mesmo havendo harmonia, diálogo e compartilhamento nos cuidados com os filhos. As relações conjugais são vistas como predominantemente satisfatórias, embora existam conflitos. Já sobre as relações fraternas, foram frequentes os relatos sobre conflito, harmonia, cuidado/proteção e coesão/união entre os irmãos. A percepção das relações familiares varia em função do tipo de deficiência da criança no que tange às práticas educativas parentais, aos valores/crenças presentes na educação dos filhos e aos conflitos conjugais e entre irmãos. Os resultados indicam a necessidade urgente de investigar os padrões de comunicação em famílias com crianças com diferentes tipos de deficiência, visando à elaboração de propostas de educação e reeducação voltadas ao funcionamento típico de cada tipologia de família.

Programas de Educação Familiar para famílias de crianças com deficiência: uma proposta promissora

“…Neste sentido, a presença de uma criança com deficiência traz implicações para as relações familiares que podem variar dependendo do tipo de deficiência da criança, da experiência de cada indivíduo da família e da complexa dinâmica de inter-relações dos subsistemas familiares, destacando que aspectos positivos e negativos podem estar presentes no funcionamento familiar, prevalecendo os primeiros, mesmo considerando que é preciso cautela, uma vez que os dados da literatura ainda são decorrentes de pequenas amostras (Cerqueira-Silva e Dessen, 2014). Ainda é importante considerar, que o corpo de conhecimento sobre relações conjugais e parentais em famílias de crianças com deficiência, embora tenha aumentado muito, particularmente nas últimas duas décadas, continua incipiente (Grisante e Aiello, 2012).…”

Dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita do Zika vírus no Município de Petrolina, Pernambuco, Brasil

“…Corroborando com estudo de Silva & Dessen 10 , com familiares de crianças com deficiência mental, a autora discorre sobre essa maior demanda para a mãe de crianças com deficiência, sobretudo nos cuidados cotidianos. Assim também, em outro estudo realizado por Silva & Dessen 13 , existiam poucas descrições entre crianças com deficiência intelectual e mães de crianças com deficiência física quanto à participação paterna na divisão de tarefas domésticas/cuidado dos filhos.…”

“…" 13 ) relata a diferença entre pais de crianças com síndrome de Down e de crianças com comportamento típico, demonstrando que o cuidado de crianças com deficiência intelectual obriga mais esforço, ocasionando maior sobrecarga do que em pais com filhos de comportamento típico. Essa sobrecarga, experienciada entre os pais de crianças com deficiência mental, torna-se um fator de risco para o aparecimento do estresse.…”

“…A família sofre o impacto decorrente das mudanças no planejamento provocadas pela chegada de uma criança com deficiência, e atua de acordo com as ferramentas disponíveis. Consequentemente, repassa para os demais membros da rede social a interpretação da vivência de cuidado da criança com deficiência, com variação entre uma visão mais positiva ou não 13 .…”

“…Os aspectos positivos da relação conjugal demonstrados na pesquisa remetem à capacidade humana de enfrentamento das adversidades e oportunidade de aperfeiçoamento dos relacionamentos mediante uma situação de crise. Segundo Silva & Dessen 13 , existe uma tendência entre estudos sobre famílias de crianças com deficiência em evidenciar as fragilidades em contraponto às "suas possibilidades adaptativas e saudáveis". Juliano & Yunes 27 destacam que o momento de crise na família também oportuniza para a capacidade de transcender a situação, provocando mudanças positivas pela capacidade de "resiliência" humana.…”