Relational ethics, informed consent, and informed assent in participatory research with children with complex communication needs

Goidsenhoven, Leni Van; Schauwer, Elisabeth De

doi:10.1111/dmcn.15297

Cited by 15 publications

(10 citation statements)

References 48 publications

Supporting

Mentioning

Contrasting

Unclassified

Order By: Relevance

“…Few articles address this topic, notwithstanding six mentioned this issue, namely the works of Cameron and Murphy (2007), Karmiris (2022), McDonald and Patka (2012), Morgan et al (2014), Snipstad (2022), andVan Goidsenhoven andDe Schauwer (2022).…”

Section: "Is a Form Of Discrimination And Social Exclusion Namely Bec...mentioning

confidence: 99%

From Tokenism To Self-Determination: Ethical Considerations in Research with People with Intellectual Disabilities

Casimiro,

Sousa,

Luz

et al. 2023

View full text Add to dashboard Cite

Throughout history, several moments guided the creation of ethical principles to combat abuses in scientific research with human beings. Starting in 1947, the Nuremberg Code was developed as an answer to the atrocities committed by nazi doctors during the Second World War and had the intention of protecting the autonomy and voluntary consent of the individual. The Declaration of Helsinki was developed in 1964 by the World Medical Association after they identified flaws in the Nuremberg Code and established basic principles related to clinical research, professional care, and nontherapeutic clinical research. The Declaration adds, among others, the introduction of consent via a third party, with legal faculties to authorize the participation of someone in a process of scientific research. During the following revisions to this Declaration, some points have been added regarding vulnerable groups and/or individuals, ethical committees, privacy, and confidentiality, among others. When looking at the context of disability, in addition to the aforementioned ethical documentation, the assumptions of the “United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities” have necessarily been taken into account since 2008. In particular, it postulates that the idea of “universal design” should guide the conceptualization of research processes and the creation of new products or technologies. However, the application of these premisses to the specific context of People with Intellectual disabilities (PwID) appears to still clash with socially stigmatizing views, strongly set on a medical model of disability, that tend to take no notice of their participation and the value their contribution can have for the scientific research as ethical imperatives. In this sense, this document presents a conceptual model from which proposals for ethical guidelines in research with PwID are devised. The conceptual model, presented in Part II, consists of seven groups: (1) accessibility during the research process, where topics such as reasonable adaptations, feasibility, diversity and representation, good practices, and barriers are presented; (2) power imbalances, namely with regards to asymmetric power, tokenism, and gatekeeping; (3) vulnerability, both as a form of exclusion and power, along with the risks associated to it; (4) self-determination in scientific research, collaborative groups, and consulting sessions; (5) (in)capacity to consent, specifically concerning ethical dilemmas, fluctuating ability, risk perception and assessing the ability to consent; (6) informed consent, especially to proximity, adaptations, and barriers; and, lastly, (7) methodological approaches, about ethical challenges posed by it and the opportunities it brings. After a detailed description of the thematics inherent to each group, in Part III of the document, it is possible to find, summarily, the proposed guidelines, written to facilitate operationalization in planning a research design. It is important to mention that the proposed guidelines were converted to accessible language and empirically validated in partnership with portuguese PwID. In these sense, the validation was only done for the portuguese version of the guidelines.

show abstract

Section: "Is a Form Of Discrimination And Social Exclusion Namely Bec...mentioning

confidence: 99%

From Tokenism To Self-Determination: Ethical Considerations in Research with People with Intellectual Disabilities

Casimiro,

Sousa,

Luz

et al. 2023

View full text Add to dashboard Cite

show abstract

“…Findo o processo de trabalho de campo, associado ao contato mais direto com as PcDI, foram também identificadas boas práticas a considerar, nomeadamente: a) Rever entrevistas efetuadas com as pessoas participantes, bem como relatórios ou artigos delas resultantes, por forma aferir como as partes se sentem com a sua divulgação (Van Goidsenhoven & De Schauwer, 2022;Zaagsma et al, 2022); b) Disponibilizar sumários das investigações em formatos acessíveis, permitindo às PcDI terem também acesso às suas conclusões (Boxall & Ralph, 2009); c) Utilizar vários media e estratégias no processo de disseminação de resultados dos estudos, fomentando a acessibilidade aos resultados a públicos não académicos. Aqui, podem incluir--se newsletters, vídeos, redes sociais, entre outros (St. John et al, 2022); d) Atribuir às PcDI crédito pelas suas contribuições para os estudos (Crook et al, 2016).…”

Section: "() Estas Adaptações Parecem Despertar Algumas Preocupações ...unclassified

“…Por sua vez, no que concerne ao recrutamento de participantes, ao contar com a participação de gatekeepers para fazer o recrutamento é necessário lembrar que: a) Serão estas pessoas/entidades que decidirão quem é capaz ou não de participar e a quem o estudo poderá interessar (mesmo sem discutir com as pessoas primeiro), por sua vez, as ideias pré-concebidas que os recrutadores poderão ter do estudo, assim como, o grau de conservadorismo do conselho de ética irá também afetar o risco de exclusão de participantes (Taylor & Balandin, 2020;Van Goidsenhoven & De Schauwer, 2022); b) Por se estar dependente de alguém para recrutar, pode haver algum atraso e, possivelmente, exclusão de potenciais participantes (Goldsmith & Skirton, 2015); c) Os gatekeepers têm, normalmente, uma atitude protetora para com as PcDI, pelo que podem impedir a participação de determinados elementos, algo que também acontece quando a agenda do recrutador não é a mesma que a da equipa de investigação (Goldsmith & Skirton, 2015;Taylor & Balandin, 2020).…”

Section: Do Tokenismo à Autodeterminaçãounclassified

Do Tokenismo à Autodeterminação: Considerações Éticas na Investigação com Pessoas com Deficiência Intelectual

Casimiro,

Sousa,

Luz

et al. 2023

View full text Add to dashboard Cite

Ao longo da história foram vários os momentos que nortearam a criação de princípios éticos para a investigação científica com seres humanos, de forma a combater abusos. Iniciando-se em 1947, o Código de Nuremberga foi desenvolvido após as atrocidades cometidas por médicos nazis durante a Segunda Guerra Mundial e protege a autonomia e o consentimento voluntário da pessoa. A Declaração de Helsínquia, constituída em 1964, foi desenvolvida após a Associação Médica Mundial notar falhas no Código de Nuremberga e estabelece princípios básicos relacionados com a investigação clínica e o cuidado profissional e a investigação clínica não terapêutica. A Declaração acrescenta, entre outros, a introdução do consentimento por outrem, com habilitação legal para autorizar a participação de outra pessoa num processo de investigação científica. Durante as subsequentes revisões desta declaração, já foram adicionados pontos relativos a grupos e/ou indivíduos vulneráveis, comitês de ética, privacidade, confidencialidade, entre outros. Ao observarmos o contexto da deficiência, à documentação ética mencionada, junta-se necessariamente, e desde o ano de 2008, os pressupostos da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (ONU). Em particular, no que se refere à ideia de “desenho universal” que esta postula, enquanto devendo nortear a concetualização dos processos de investigação e de criação de novos produtos ou tecnologias. No entanto, a aplicação destas premissas ao contexto específico das Pessoas com Deficiência Intelectual, em particular, parece ainda embater em visões sociais estigmatizantes, fortemente assentes num modelo médico da deficiência, que tende a descurar a participação das mesmas e o valor do seu contributo para a investigação científica enquanto imperativos éticos. Neste sentido, o presente documento apresenta um modelo conceptual e as propostas de guidelines éticas que dele decorreram para a investigação com Pessoas com Deficiência Intelectual. O modelo conceptual, exposto na parte dois, agrega-se em sete grupos: (1) acessibilidade do processo de investigação, onde se abordam temas como adaptações razoáveis, exequibilidade, diversidade e representatividade, boas práticas, e barreiras; (2) os desequilíbrios de poder, nomeadamente relativos ao poder assimétrico, tokenismo e gatekeeping; (3) vulnerabilidade, enquanto forma de exclusão e de poder e os risco a si associados; (4) autodeterminação relativa à investigação científica, grupos colaborativos e a sessões de consultoria; (5) incapacidade para consentir, especificamente sobre os dilemas éticos, flutuações de capacidade, perceção de risco e avaliação da capacidade para consentir; (6) consentimento informado, em relação à proximidade, adaptações e barreiras; e, por fim, (7) abordagem metodológica, no que concerne aos desafios éticos colocados pela mesma e as oportunidades que dela advêm. Após uma descrição detalhada sobre as temáticas inerentes a cada grupo, na parte três do documento, é possível encontrar, de modo sistematizado, as propostas de guidelines, escritas tendo em vista uma operacionalização facilitada no planeamento de um desenho de investigação. É importante relevar que, como próximos passos, as propostas de guidelines serão convertidas em linguagem acessível, por forma a serem validadas empiricamente junto de Pessoas com Deficiência Intelectual.

show abstract

“…They must constantly be aware of their own position of power within the research enterprise and take account of the relative vulnerability of those taking part in studies. There have been useful ethical developments to clarify assent and consent as a relational process in order to ensure meaningful involvement in research, even of children with complex communication needs 1 . Methodological advances (e.g.…”

Section: Individuals With Lived Experience Of Disability Should Parti...mentioning

confidence: 99%

Individuals with lived experience of disability should participate in every stage of research

Dan¹

2022

Develop Med Child Neuro

View full text Add to dashboard Cite

Relational ethics, informed consent, and informed assent in participatory research with children with complex communication needs

Cited by 15 publications

References 48 publications

From Tokenism To Self-Determination: Ethical Considerations in Research with People with Intellectual Disabilities

From Tokenism To Self-Determination: Ethical Considerations in Research with People with Intellectual Disabilities

Do Tokenismo à Autodeterminação: Considerações Éticas na Investigação com Pessoas com Deficiência Intelectual

Individuals with lived experience of disability should participate in every stage of research

Contact Info

Product

Resources

About