Requirements of the National Multiple Sclerosis Disease Registry System: A Review of Experiences

Abstract

Amaç: Multipl Skleroz (MS) hastalık kayıtlarının oluşturularak kapsamlı analizi ve hastalığın yükünü azaltmak için önemlidir. Bu çalışmanın amacı, MS kayıtlarının yapılarını ve temel özelliklerini tanımlamak ve açıklamaktı. Yöntem: Bu karşılaştırmalı tanımlayıcı bir çalışmadır. Multipl Skleroz, MS, Kayıt sistemi, Veri tabanları dahil arama için kullanılan anahtar sözcükler ve bunları Boole operatörleri VE / VEYA ile birleştirin. İngilizce yayınlanan ilgili makaleler herhangi bir süre sınırlaması olmaksızın çıkarıldı. Bulgular: Oslo, Avrupa veri tabanı ve Alman Gebelik kaydı yereldir, Ayrıca Hırvatistan ve Avustralya kayıtları hastane ve uluslararası düzeydedir. On adet kayıtta düzenli takip yapılmaktadır. Sekiz kayıtta, tanı kriterleri maddesi kaydedilir. Sonuç: MS hastalığının insidansı, sağkalımı ve ölüm oranı hakkındaki bilgi, sağlık politika yapıcılarının risk altındaki grupları belirlemesine ve onlara düzenli bakım sağlamasına olanak tanır. MS kaydı, MS'nin belirli bir alanda oluşumu ve dağılımı hakkında değerli bilgiler sağlar. Bu nedenle, tanımlanan bilgi unsurlarının ve bunların Üye Devlet kayıtlarında kullanımının, ulusal Üye Devlet kontrol programının merkezinde yer aldığı ve ulusal düzeyde uygun kararlara yol açabileceği görülmektedir.