School reintegration of children and adolescents with chronic illness from the mothers' perspective: A qualitative study

Abstract

Introduction The diagnosis of chronic illness in childhood implies frequent hospitalizations and, consequently, the interruption of school attendance. This study aimed to understand the process of school reintegration of children and adolescents with chronic illness from the mothers' perspective. Method A qualitative descriptive‐exploratory study was conducted with mothers who experienced the process of school reintegration of their child or adolescent, aged between 8 and 17 years old, and diagnosed with chronic illness. The participants were recruited by convenience and interviewed at the paediatric unit of a children's hospital. Data collection was interrupted when the data set was sufficient to answer the research question. The interviews were analysed using inductive thematic analysis. The study was approved by the research ethics committee. Results Eleven interviews were conducted, 10 with mothers and one with a grandmother, who played the maternal role. Participants' age ranged between 33 and 58 years old. A theme was developed—“School reintegration under the maternal vigilance”—which encompasses four subthemes: (1) What matters? My child's health comes first; (2) How to keep in touch with the school? (3) Back to the school: Are we ready? (4) Sharing vigilance: reality and expectations. The themes highlighted a cyclical, dynamic, and subjective school reintegration process, constantly permeated by maternal vigilance. Conclusion A new understanding about school reintegration was evidenced, from the perspective of mothers of children and adolescents with different chronic illnesses. Mothers and children experience a nonlinear and recurrent process of leaving and returning to school, surrounded by a lack of communication and continuity in school activities. The results of this study may assist health professionals in planning care focused on the needs of the school reintegration of this population.

Reinserção escolar na perspectiva de crianças e adolescentes com doenças crônicas

“…As crianças e os adolescentes que vivenciam a doença crônica necessitam ser ouvidos, para que suas reais demandas de cuidado sejam evidenciadas. O convívio com os desafios impostos pela doença é menos doloroso quando dispõem de uma rede social efetiva, capaz de oferecer suporte em todas as fases da doença crônica (6,28) . Neste estudo, os participantes relataram que suas redes de apoio eram a família e os amigos.…”

“…Ademais, faz-se relevante ressaltar a importância da articulação entre as escolas e as unidades básicas de saúde, no sentido de promover a continuidade do cuidado para crianças e adolescentes com doença crônica e o desenvolvimento de atividades de educação em saúde, diante da aproximação com a comunidade. Além disso, tal articulação favorece que os pares dessas crianças compreendam as necessidades de saúde das mesmas e sejam capazes de atuar como colaboradores do cuidado, tornandose, idealmente, parte da rede de apoio no processo de reinserção escolar (6) .…”

“…A reinserção escolar é definida como um período em que a criança ou adolescente fica afastado da escola e, posteriormente, retorna às aulas, sendo que, no contexto da cronicidade, isso ocorre pelas demandas da terapêutica (6,7) . As crianças e os adolescentes com doença crônica deparam-se com diversas dificuldades em relação à escolarização, tais como: ausência de informação no ambiente escolar sobre a doença, desinteresse por parte dos hospitais no que se refere à situação acadêmica dos seus pacientes, deficiência na comunicação entre hospital e escola e ausência de empenho por parte das direções escolares para melhorar a integração do aluno doente ao ambiente escolar (6,8) .…”

“…A literatura também apresenta pesquisas empíricas sobre o tema. Na Bélgica, estudo quantitativo desenvolvido com pais de 60 crianças com doenças crônicas objetivou investigar suas perspectivas sobre a reinserção escolar (11) .No contexto brasileiro,identificam-sepoucos estudos sobre a temática (6,12,13) , e elesobjetivaram conhecer o processo de reinserção escolar, principalmenteno contexto do tratamento oncológico e renal. Porém, os objetivos voltam-se para identificar as estratégias de atuação do psicólogo (12) no contexto da reinserção escolar, bem como a perspectiva das mães sobre esse evento (6,13) .…”