Sickle cell anaemia and the experiences of young people living with the condition

Abstract

Sickle cell anaemia (SCA) is a life-threatening haemoglobin disorder acknowledged for its unpredictability and painful episodes. The aim of this qualitative literature review was to explore the experiences of young people living with SCA and its effect on their lives. The objective was to critically review selected primary research and make recommendations for practice, education and research. After reviewing potential articles using EBSCOhost, inclusion and exclusion criteria were devised and six appropriate studies were found with most participants in the 10-25 years age range. These studies were conducted in the UK and the United States. The Critical Appraisal Skills Programme qualitative research checklist was used to evaluate the articles. Thematic analysis identified three themes: acceptance, support and unpredictability, with sub-themes of spirituality and discrimination. It was clear that SCA affected multiple areas of young people's lives. Recommendations are made for practice, education and research.

A experiência de adoecimento falciforme pelas lentes qualitativas

“…A primeira dimensão [22][23][24][25][26][27][28][29][30][31][32][33] , cotidianos e itinerários apresenta a literatura acadêmica voltada para a rotina da DF e o reconhecimento da doença no convívio familiar e de crianças e adolescentes. O viver com este adoecimento e suas significações são representados pela busca por cuidados a partir dos itinerários terapêuticos e suas interferências na vida cotidiana.…”

Ser adolescente apesar das restrições e da discriminação impostas pela doença falciforme

“…(16) As repercussões tanto psicológicas quanto físicas da DF afetam a frequência e o desempenho escolar, podendo frustrar as perspectivas de realização profissional, afetar a saúde mental e, consequentemente, aumentar a utilização dos serviços de saúde. (24,25) Desta forma, "Sentindo-se um adolescente normal" revelou-se como a estratégia utilizada pelos adolescentes no enfrentamento da categoria central "Buscando ser um adolescente normal, apesar das restrições e da discriminação impostas pela DF". Adolescentes com doença renal crônica também relataram esta estratégia, ao observarem as diferenças em relação aos outros adolescentes, tentando dizer que sua condição era normal, como forma de afirmar para si mesmos que sua existência era comum.…”

Men's Essential roles in the Management of Sickle Cell Anemia

“…Men's involvement in the management of sickle cell anemia fosters a culture of empathy and support within families and communities. This cultural shift can lead to a broader societal change, reducing the stigma surrounding the condition and fostering a more inclusive and supportive environment for those affected by it [42]. The impact of men's involvement in the management of sickle cell anemia is multifaceted and far-reaching.…”