A Constituição de 1988 marcou a democratização brasileira ao reconhecer e valorizar os direitos sociais, incorporando a participação social não apenas como fiscalização estatal, mas como elemento fundamental nas políticas sociais. A Lei nº 8.142/90 estabeleceu a participação comunitária na gestão do SUS, garantindo Conferências de Saúde e Conselhos de Saúde como espaços de deliberação e controle social. Movimentos associativos, ou coalizões organizadas de indivíduos, incluindo organizações de pacientes, têm impulsionado essa participação, destacando-se na mobilização por reconhecimento e inclusão de demandas na agenda governamental. Desde 2010, observa-se um aumento dos movimentos protagonizados por pacientes e familiares, desafiando o modelo paternalista de cuidado. Este trabalho tem como objetivo compreender o perfil das associações de pacientes e movimentossociais em relação às formas de participação social em saúde no âmbito dos poderes Executivo, Legislativo e Judiciário, demandase necessidades para aprimoramento desta participação. Essas informações foram coletadas por meio de um questionário estruturado, dividido em cinco blocos temáticos, utilizando-se a plataforma Survey Monkey A análise mostra que, embora haja interesse e interação significativos, ainda persistem lacunas no entendimento das interações com o governo e nas necessidades para reforçar as políticas públicas.