“Teško mi je palo odvajanje od obitelji, društva i škole. Nedostajao mi je moj dom.” – “preživjeti” malignu bolest iz perspektive izliječenih mladih osoba

Abstract

Cilj istraživanja bio je steći potpunije razumijevanje iskustva preživljenja maligne bolesti iz perspektive izliječenih mladih osoba. U istraživanju je sudjelovalo dvadesetero mladih koji su se liječili od nekog oblika maligne bolesti (akutne limfoblastične leukemije (ALL), meduloblastoma, osteosarkoma, Ewingova sarkoma, Non-Hodgkinova limfoma i aplastične anemije). Primijenjena metoda prikupljanja podataka bio je anketni upitnik, a dobiveni su podaci analizirani metodom tematske analize. Generirane su tri glavne teme istraživanja: 1) saznanje o bolesti, 2) zahtjevni aspekti liječenja i 3) percipirani negativni i pozitivni ishodi oboljenja. Rezultati izvješćuju o reakcijama na dobivanje dijagnoze i o razumijevanju prirode bolesti. Upućuju na to da je za mlade tijekom liječenja bila zahtjevna socijalna izolacija, odvojenost od članova socijalne mreže, određeni medicinski postupci i nerazumijevanje od strane okoline. Bolest je utjecala na njihov tjelesni izgled i uzrokovala gubitak samopouzdanja i bezbrižnog djetinjstva, smanjenu mogućnost obrazovanja, smanjeni izbor aktivnosti slobodnog vremena te slabljenje društvenih kontakata. Unatoč nepovoljnim posljedicama bolesti prisutne su i one pozitivne koje mladi prepoznaju kroz povećanu zrelost i osobnu snagu te angažman u organizacijama civilnog društva koje se bave vršnjačkom podrškom oboljelima. Dobivene empirijske spoznaje sugeriraju potrebu za sveobuhvatnom psihosocijalnom podrškom oboljelima, tijekom i nakon aktivnog tretmana liječenja u područjima informacijske podrške, tjelesnog i mentalnog zdravlja, obrazovnih postignuća i vršnjačke edukacije.