The Impact of Serious Illness on Patients' Families

Abstract

Many families of seriously ill patients experience severe caregiving and financial burdens. Families of younger, poorer, and more functionally dependent patients are most likely to report loss of most or all of the family's savings.

Cuidador principal de paciente oncológico fora de possibilidade de cura, repercussões deste encargo

“…Além disso, a sobrecarga econômica é outro aspecto que costuma ser um fator de estresse para o cuidador e para a família, conforme apontam alguns dos estudos que avaliaram o impacto sobre a economia doméstica nos cuidados no fim da vida (6,7,18,19) . Covinsky et al (20) encontraram importante comprometimento financeiro nas famílias dos pacientes com doenças avançadas, há casos de perda de emprego, perda quase que total, ou total, das reservas financeiras existentes e perda da principal fonte de renda. As famílias com baixa renda, as famílias dos pacientes abaixo de 45 anos e aquelas dos pacientes com importante dependência foram as mais atingidas financeiramente.…”

“…Essas múltiplas ocupações têm reflexo na vida do cuidador, que se manifestam através de sinais e sintomas físicos e psíquicos. Na literatura, há descrição sobre o impacto que a família passa ao conviver com o paciente dependente e, em especial, o cuidador que, freqüentemente, está sobrecarregado por inúmeras tarefas (4,9,15,19,20,22) , sendo destacada a sobrecarga de trabalho para a mulher (5,22) . A sobrecarga sofrida pelo cuidador, durante a "jornada do câncer", é intensa e há conseqüências físicas, psíquicas e sociais.…”

“…As repercussões físicas, psíquicas e sociais que o cuidador enfrenta no exercício diário e repetitivo dos cuidados prestados, até, às vezes, durante anos seguidos, estão comprovadamente estabelecidas pela literatura. Há, nesta área de estudos, um número significativo de trabalhos relacionando a deterioração da saúde e adoecimento do cuidador, tanto físico quanto psíquico, com uma maior carga de estresse (6,17,21) ; menor satisfação com a vida (23) ; perda do emprego, rupturas de vínculos, isolamento e diminuição da participação social (18,21) e perda do poder aquisitivo para a família, com o passar do tempo (5,6,18,20,21) . Em relação ao comprometimento psicossocial na vida do cuidador, há numerosos estudos que identificaram casos de depressão (3,6) , distúrbios do sono (21) , medo, maior uso de psicotrópicos (6) , ruptura de vínculos, isolamento, solidão, diminuição da participação social, perda de suporte social (18,21,24) , menos satisfação com a vida (25) .…”

Cuidador do idoso com câncer avançado: um ator vulnerado

“…A sobrecarga econômica é outro aspecto que costuma ser um significativo estressor para o cuidador e para a família, conforme apontam alguns dos estudos que avaliaram o impacto sobre a economia doméstica nos cuidados no fim da vida 8,9,22,38 .…”

“…, estudo multicêntrico que avaliou as preferências de pacientes com doenças avançadas e de seus familiares, encontrou importante comprometimento financeiro nas famí-lias destes pacientes: em 20% dos casos, houve perda de emprego; em 31% das famílias houve perda quase que total, ou total, das reservas financeiras existentes e em 29% houve perda da principal fonte de renda; as famílias com baixa renda, as famílias dos pacientes abaixo de 45 anos e aquelas dos pacientes com importante dependência foram as mais atingidas financeiramente 38 .…”