The National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices Consensus Recommendations for the Evaluation and Management of Dementia in Adults With Intellectual Disabilities

Abstract

Adults with intellectual and developmental disabilities (I/DD) are increasingly presenting to their health care professionals with concerns related to growing older. One particularly challenging clinical question is related to the evaluation of suspected cognitive decline or dementia in older adults with I/DD, a question that most physicians feel ill-prepared to answer. The National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices was convened to help formally address this topic, which remains largely underrepresented in the medical literature. The task group, comprising specialists who work extensively with adults with I/DD, has promulgated the following Consensus Recommendations for the Evaluation and Management of Dementia in Adults With Intellectual Disabilities as a framework for the practicing physician who seeks to approach this clinical question practically, thoughtfully, and comprehensively.

Rapid clinical deterioration in an individual with Down syndrome

“…Unclear is whether stressful experiences (such as the death of a loved one) or transitional life events (such as graduation from high school) are precipitants. Alzheimer's disease is unlikely to present in patients with DS younger than 35 years [Moran et al, 2013]; this subset of patients with clinical decline demonstrates different and more rapid deterioration.…”

Síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer: factores de riesgo, evaluación e intervención

“…Por su parte, el National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (NTG) recomienda un enfoque de nueve pasos en el proceso de evaluación: 1) reunir información médica e historial psiquiátrico relevante; 2) obtener una descripción histórica del funcionamiento basal; 3) obtener una descripción del funcionamiento actual y compararlo con la línea base; 4) realizar una revisión focalizada en las áreas destacadas a tratar; 5) revisar minuciosamente la medicación; 6) obtener una relevante historia familiar; 7) evaluar otras cuestiones o cambios psicológicos; 8) revisar la historia social, entorno social y nivel de apoyos; 9) sintetizar la información (Moran et al, 2013 En personas con SD, el Dementia Scale for Down Syndrome (DSDS) tiene buena especificidad pero mediocre sensibilidad (Jozsvai et al, 2009). Es un instrumento que fue diseñado principalmente para la evaluación de la demencia en adultos con DI severa o profunda, pero también ha resultado útil para evaluar DI leve o moderada.…”

“…Aunque hay poca evidencia en la literatura actual sobre la eficacia, seguridad y tolerabilidad de las intervenciones farmacológicas para la demencia en adultos con DI, el tratamiento de la demencia debería implicar un abordaje tanto farmacológico como no farmacológico (Moran et al, 2013), debiendo incluir el farmacológico medicamentos que reduzcan la progresión del deterioro cognitivo, métodos de neuroprotección y la curación de la enfermedad, así como fármacos que sirvan de ayuda para las conductas anómalas afectivas y/o psicóticas, como por ejemplo, la Risperidona, un fármaco antipsicótico que ha demostrado reducir significativamente la agitación, agresión y los síntomas asociados a la psicosis en personas de la población general con EA (De Deyn et al, 2005;Rabinowitz et al, 2007).…”

“…Los fármacos aprobados por la FDA elevan los niveles de acetilcolina (el Donepecilo, Rivastigmina y Galantamina) o bloquean la actividad del neurotransmisor del glutamato (la Memantina), y los datos obtenidos con ellos son limitados y sesgados por ser estudios con muestras pequeñas, por la no utilización del doble ciego y por los criterios de inclusión utilizados (Moran et al, 2013).…”

“…Por lo que respecta a la prevalencia de la demencia tipo Alzheimer en el SD, la tasa media de prevalencia de la EA se sitúa alrededor del 15 %, aunque aumenta con la edad (Flórez, 2010) y depende considerablemente de los instrumentos y criterios empleados (Moran et al, 2013). Así, puede aumentar de un 8,9 % entre los 45-49 años a un 32,1 % entre los 55-59 años (Coppus et al, 2006).…”