The person in the disabled body: a perspective on culture and personhood from the margins

Abstract

BackgroundPersons with disabilities (PWD) are one of the most marginalized groups in Western societies. These inequalities are manifested through various disadvantages in the psychosocial, cultural, and economic domains. Inspired by the World Health Organization's holistic conceptualization of disability, the present study examines the relation between the body and personhood in Israeli culture, through cases of newly diagnosed adults with disability.MethodParticipant observation at a rehabilitation daycare center was carried out for a period of two years. The analysis is based on field notes recorded during these observations, including interviews with individuals with disabilities, their family members, and service providers.ResultsThe analysis reveals the agonizing experience of individuals who have become disabled in adulthood, who undergo symbolic diminution and social exclusion after their former acceptance as whole and normative persons. This ongoing multifaceted process includes infantilization, denial of their sexuality/sensuality, transgression of gender boundaries, and their construction as categorically different from the "healthy" people around them. At the same time, the analysis also demonstrates the ways in which daily routine at the daycare center also complicates the normative healthy-disabled binary, indicating a continuum on which attendees may attempt to reposition themselves.ConclusionsThis paper aims to make a dual contribution. We draw on anthropological understandings of“person” as a holistic category to resurrect the personhood of individuals with disabilities, as a correction tothe overwhelming tendency to reduce their humanity to their physical injury. We likewise reverse theanalytical gaze by using these individuals' experiences to understand the normative, culture-bound perception of “healthy” persons. We thus highlight Israeli culture's conditioning of normative personhood on having a perfect body, and its concomitant construction of individuals with physical disabilities as lesser persons. By opting to bring back the person into the disabled body, we aim to facilitate a less stigmatized outlook on disability and to create an opportunity for caregivers, researchers, and healthcare professionals to view disabled persons as whole and complex human beings.

Representações Sociais de Universitários com Deficiência Física sobre a Sexualidade das Pessoas com Deficiência

“…Na fala, aparece claramente a falta de diálogo familiar acerca da sexualidade, dado comum nos estudos encontrados sobre a temática, nos quais essa atitude é apresentada como uma postura protetiva (McKenzie, 2013) e infantilizadora, negando a sexualidade desses sujeitos, a partir da restrição de informações (Bastos & Deslandes, 2012;Littig et al, 2012 O relato de Miguel apresenta um exemplo de discriminação com relação à deficiência e à implicação disso na vivência afetivossexual do participante, trata-se de uma forma de legitimação do corpo com deficiência (Jones, Duarte, Astorga, Pardo, & Sepúlveda, 2015), baseada em crenças, mitos, tabus e padrões sociais (Maia, 2011), estigmatizando-o e associando-lhe estereótipos, impedindo o desenvolvimento sexual saudável e gratificante (Damas, Pérez, Reyes & López, 2015). A discriminação também aparece em outros tipos de estudos sobre sexualidade das pessoas com deficiência, associada ao corpo (Agmon, Sa'ar, & Araten-Bergman, 2016), por exemplo.…”

“…Levados em consideração ou não, na hora da escolha do parceiro, comportamentos e aspectos físicos aparecem nos resultados e, mais especificamente, "O corpo" é destaque na classe 3, que possui a maior parte dos ST, 257 ao todo, o que representa uma parcela de 26,2% do total, na qual são abordadas as representações sociais sobre a sexualidade, a partir de sentimentos ("desejo", "conflito", "prazer" e "vergonha") e comportamentos ("conhecer", "ver" e "mostrar") relacionados ao "corpo" com "deficiência" e sua repercussão na vivência sexual. Inicialmente, a deficiência é citada como uma "questão", uma característica de diferença, como se apresenta no trecho: Na fala da participante percebe-se o corpo com deficiência visto de uma perspectiva de diferença, como abordado no estudo de Agmon et al (2016), no qual esse corpo foi apresentado como incapaz, dependente, assexuado, vulnerável e privado de seus papéis de gênero e que, sendo assim, a construção da autoimagem corporal estaria como um reflexo da constatação de tal diferença pelo sujeito e em seus sentimentos, como a vergonha, as preocupações em relação à própria estética corporal e à atratividade, a questões como a legitimidade de papéis de gênero e as atitudes sociais negativas (Jones B. et al, 2015). No entanto, a seguir, a participante apresenta uma fala sobre a reconstrução de suas representações sociais sobre sexualidade associada ao corpo: Beatriz apresenta em sua fala que, diferente do que se encontrou nos resultados dos estudos citados anteriormente (Agmon et al, 2016;Jones et al, 2015), é possível vivenciar a sexualidade a partir de um corpo com deficiência, ou seja, o corpo com deficiência é capaz, é sexuado, não é privado de papéis de gênero, por isso e para isso é necessário a aceitação, o amadurecimento, a busca, a descoberta e o autoconhecimento, contribuindo para a construção da autoimagem corporal positiva entre as pessoas com deficiência, a valorização de sua estética corporal, atratividade e consequentemente a desconstrução de atitudes sociais negativas e a construção de novas representações que veem esse corpo como fonte de prazer e desejo.…”

Teaching blind women about the anatomy and physiology of the female reproductive system through educational manual

“…Studies indicate that family members and health professionals deny the existence of sexuality among blind women believing that they are asexual, becoming dependent, considered to be infantile and incapable of enjoying adult sexual life. 1,2,18 This is because the contemporary society associates the reproductive and genital function with the individual's physical aspects forgetting that sensuality and eroticism are related to the psychological scope of each human being.…”

As representações sociais do corpo para pessoas com deficiência física adquirida

“…Iniciado pelo estudo de Jodelet (1984de Jodelet ( , 1986de Jodelet ( , 1994, pesquisadores vêm se dedicando ao conhecimento das representações sociais do corpo, relacionando-as com aspectos como a imagem, envelhecimento, estética, saúde, entre outros, contudo, estudos que relacionam as representações sociais do corpo para pessoas com deficiência física são dificilmente encontrados (Agmon, Sa'ar, & Araten-Bergman, 2016;Jones et al, 2015).…”