The road barely taken: funerals, and people with intellectual disabilities

Abstract

More thought and practical interventions are needed to support vulnerable people to participate in the funerals of people they know.

The experiences of staff who support people with intellectual disability on issues about death, dying and bereavement: A metasynthesis

“…Although research exists which directly explores PWIDs’ experiences of being supported with issues of death, dying and bereavement (e.g. Forrester‐Jones, ; Gilrane‐McGarry & Taggart, ; McEvoy et al., ; McRitchie et al., ), this is still somewhat limited, perhaps due to the perceived difficulties of involving PWID in research (see Kiernan, ; Rodgers, ). However, Tuffrey‐Wijne and colleagues (e.g.…”

El proceso de duelo de personas con discapacidad intelectual

“…Esta situación, descrita por algunos autores como "exclusión benévola", pone de relieve la compleja red de supuestos imperantes en la sociedad acerca de las personas con DI y su capacidad para entender la muerte o reconocer la pérdida. Paradójicamente, a la vez que se cuestiona su capacidad para entender este proceso (y, consecuentemente, a modo de protección, se les excluya de todos los rituales que le rodean), se asume que la persona se vería desbordada por las emociones en caso de ser informada y participar en el duelo (Forrester-Jones, 2013;Handley y Hutchinson, 2013).…”

“…Pueden experimentar un profundo grado de perturbación en sus vidas después de la pérdida, incluyendo la salida de su hogar y la pérdida de posesiones, seguridad, rutina y familiaridad y, posiblemente, todo ello acontecido en un breve lapso (Cochrane, 1995). Además, a todo esto suele sumarse la falta de preparación para el proceso de duelo debida a la ocultación del deceso por otros con afán de proteger a la persona con DI, así como su exclusión o inclusión limitada en los rituales que rodean la muerte como, por ejemplo, el funeral, lo que puede complicar el trauma (Forrester-Jones, 2013). Las investigaciones de Hollins y Esterhuyzen (1997) sugieren que solo el 54% de las personas con DI asistía a los funerales de sus padres y, aunque la situación actual pueda ser más halagüeña, todavía encontramos muchas personas con DI cuyo duelo, sufrimiento y soledad pasan en gran medida desapercibidos (Blackman, 2008).…”

End of life and people with intellectual disability

“…Forrester‐Jones (), in the previous JARID special issue about end of life, found that people with intellectual disability wanted to and/or felt a responsibility to attend funerals, with a number expressing a wish for active involvement in the ceremony. Yet, a majority of the participants with intellectual disability reported having been excluded from at least some funerals.…”