The Role of Social Support in Families Coping with Childhood Brain Tumor

Abstract

Previous studies suggest that support from social networks is a protective factor buffering the negative effects of stressful events, such as having a child with a chronic illness. The literature highlights the need for more systematic examination of parents' social support networks across the disease trajectory, to obtain a more complete understanding of how a family's support system affects adjustment over time. This was attempted in this study of 88 parents of children with brain tumors, recruited from hospitals in Australia, Singapore, and New Zealand. It employed a longitudinal design, tracking families for 2 years postdiagnosis to examine the relationship between social support and coping. As in previous research this study showed that different types of support are needed at different stages in the illness trajectory. The study also identified the use of various coping strategies by families, directed at the maintenance and enhancement of existing supports and the securing of new supports. The study failed to establish a statistically significant relationship between level of coping and social support, however, suggesting that parents were using primarily "internal" familial modes of coping, including preexisting patterns of coping, with external social support being an adjunct to their coping rather than being a major contributor.

Rede e apoio social de famílias de crianças com doença crônica: revisão integrativa

“…O estudo concluiu que o sofrimento psíquico dos pais não é um resultado real da ameaça de vida trazida pela doença e sim resultado das mudanças imprevisíveis que a doença traz para a família, tendo maior efeito nas interrupções das suas atuais rotinas e atividades do dia a dia (6) . Outro estudo (7) avaliou o apoio social das famílias de crianças com tumor de cérebro no momento do diagnóstico e em intervalos de 6, 12 e 24 meses pós-diagnóstico. No primeiro momento, os familiares e a equipe do hospital estiveram presentes, fornecendo apoio emocional, informacional, assistência na procura de alojamento e ajudaram os pais a enfrentar a experiência da hospitalização.…”

“…Contudo, após seis meses de diagnóstico, houve diminuição do apoio recebido dos familiares e da equipe, porém maior aproximação entre as famílias das crianças doentes durante o tratamento. Com o passar do tempo, o apoio aos pais reduziu ainda mais, ao ponto de, após vinte e quatro meses, as famílias vivenciarem as implicações da doença da criança em longo prazo, como o afastamento dos amigos, os problemas nas relações conjugais e sociais e, na maioria das vezes, as mães enfrentavam essa fase sozinhas (7) . O hospital continua a ser uma importante fonte de apoio, nomeadamente de informação e de suporte.…”

“…Por isso, torna-se um desafio elaborar e executar intervenções terapêuticas para atender às necessidades dos irmãos saudáveis ao longo do tratamento do irmão doente (15) . Nesse sentido, um estudo (7) enfatiza que a própria família é a principal rede e que não é a quantidade de pessoas que faz essa rede fortalecida, mas a qualidade das relações. Vale salientar que o mais importante modo de enfrentamento é interno à família e o apoio social externo constitui-se em um complemento, em vez de ser o mais significativo (7) .…”

“…Nesse sentido, um estudo (7) enfatiza que a própria família é a principal rede e que não é a quantidade de pessoas que faz essa rede fortalecida, mas a qualidade das relações. Vale salientar que o mais importante modo de enfrentamento é interno à família e o apoio social externo constitui-se em um complemento, em vez de ser o mais significativo (7) . Na abordagem sistêmica (14) a família é considerada um micro sistema que se interrelaciona com os outros; é uma organização social e econômica incrustada na rede de relações, ocupando papéis em vários sistemas sociais, apoiando e cuidando de seus indivíduos integrantes.…”

The architecture of support: The activation of preexisting ties and formation of new ties for tailored support

“…Previous research highlights the important role of social support in shaping families’ resilience to stressful life events, such as having a child diagnosed with a serious illness (Jackson et al, 2009). Social support can be thought of as a social ‘fund’ from which people may draw to help manage stressors (Thoits, 1995: 64), and research consistently finds that access to social support is an important factor in shaping families’ abilities to manage the stress associated with caring for a child with cancer (Fletcher, 2011; Hoekstra-Weebers et al, 2011; Manne et al, 2000; Rini et al, 2008; Trask et al, 2003; Wijnberg-Williams et al, 2006).…”