The social dimension of biobanking: objectives and challenges

Abstract

The present article allows to explore, analyze and reflect on the consequences and problems posed by biobanks and attempts to prove the need of social and humanitarian support in establishing and functioning of biobanks as a new type of scientific institutions. The basis of the article is the latest publications devoted to social and humanitarian aspects of biobanking and Russian experience of the initial formation of this subject domain (before the first professional biobanks were established in Russia in the 2010-s, the only highly specialized collections of bio-samples had been registered). The article marks and classifies different aspects of biobanking that objectively demands the participation of specialists in ethics and social sciences. The cases of biobanking development and risks are estimated; the objective need of applied ethics and social sciences specialists’ participation in biobanking is proved.

Abordaje multidisciplinar del concepto Biobanco: revisión integrativa

“…El resultado fueron 30 obras de las cuales: 18 son artículos originales 1,6,8,[12][13][14][15][16]18,[20][21][22][23][24][27][28][29][30] , 4 artículos de revisión comprensiva y sistemática 4,17,25,26 , 2 artículos o colaboraciones especiales 3,7 , 2 editoriales 5,19 , 1 nota técnica 10 , 1 protocolo de estándares 11 , 1 artículo de temas de actualidad 9 y 1 capítulo de libro 2 .…”

“…La investigación sintetizó información publicada en 12 países y 3 organismos internacionales de la siguiente forma: 7 estudios de Gran Bretaña [19][20][21][22]24,29,30 , 5 de México 1-3,5,14 , 4 de Colombia 6,12,18,27 , 2 de Suiza 25,26 , 2 de España 7,10 , 1 de Brasil 15 , 1 de Alemania 16 , 1 de Chile 23 , 1 de Finlandia 4 , 1 de Países Bajos 17 , 1 de Polonia 28 , 1 de EUA 13 , 1 de OMS 8 , 1 de PAHO 9 y 1 de OMS-IARC 11 . Respecto de los años de publicación: 3 de 2019 25,28,30 , 5 de 2018 2,4,17,19,26 , 3 de 2017 6,11,22 , 3 de 2016 3,10,18 , 2 de 2015 8,20 , 2 de 2014 1,5 , 3 de 2013 15,23,24 , 4 de 2012 9,12,16,27 , 1 de 2010 14 , 1 de 2009 13 , 1 de 2008 29 , 1 de 2007 7 y 1 de 2003 21 .…”

“…El desarrollo histórico de los biobancos puede clasificarse en las siguientes etapas: a) surgen como proyectos públicos que vinculan muestras biológicas a datos 15,16,18 ; b) la recolección de muestras además de ser masivas y sistemáticas se realizan con el fin de realizar investigaciones presentes y determinadas 22 ; c) la recolección se desarrolla en zonas geográficas determinadas surgiendo los Biobancos Poblacionales 15,19 ; d) la recolección sistemática y masiva se realiza con el fin de realizar investigaciones futuras 15 ; e) la recolección sistemática y masiva se vincula a datos masivos o BigData 15 ; f) las muestras y datos masivos se destinan a la investigación comercial a través de su abastecimiento y entrega 20 ; y g) finalmente, hay una colaboración entre biobancos y entre el sector público y privado 18,22 .…”

“…La importancia de ellos es determinante en las ciencias de la vida y la salud pues facilitan tanto la investigación básica como la clínica. Entre ellas destacan: el Estudio del corazón de Framinghan de 1948 15,16,18 ; el Banco de Muestras de SIDA de 1982 22 ; el Estudio longitudinal de Avon sobre el embarazo y la infancia de 1990 15,19 ; el Estudio Prospectivo Europeo sobre Cáncer y Nutrición de 1993 15 ; el Banco de Chernobyl de 1998 22 ; el Biobanco Humano Nacional del Cáncer de 2002 22 ; el UK Biobanco de 2005 15 ; el Biobanco Nacional Danés de 2012 22 y el Centro de Expertos BBMRI-ERIC de 2013 18 .…”

Techno-Science and the Scientific Ethos: The Outlines of Ethics of Biobanking Through the Eyes of the Russian Scientific Community (Based on a Survey of Specialists in the Field of Biomedicine and Related Research Activities)

“…Особый статус биобанков, имеющих дело с человеческим материалом и обладающих колоссальным биотехнологическим, а значит, и биополитическим потенциалом, породил массу дискуссий касательно этических оснований регулирования биобанкинга как технонаучной отрасли и формирующегося социального института [Bryzgalina et al 2017]. Опросы работающих в сфере биобанкинга специалистов отчетливо фиксируют в качестве главной проблемы ответственность биобанков и связанных с ними проектов за использование человеческого материала (в равной мере биологического и информационного) и принципы выстраивания отношений с донорами: следует ли настаивать на окончательном отчуждении биообразцов в момент их передачи биобанку или же донор имеет право сохранить контроль над его дальнейшим использованием [Karlsen et al 2011;Master et al 2015;Zawati et al 2018]; должны ли биобанки сообщать донорам о результатах, полученных с помощью их материалов, или же можно избежать связанных с этой коммуникацией издержек [Meulenkamp et al 2012;Rivera et al 2015]; нужен ли общественный контроль за деятельностью организаций, имеющих возможность производить масштабные технологические манипуляции с биоматериалом человека, или же достаточно нормативно-правового регулирования и информированного согласия донора и вся деятельность биобанков после забора биоматериалов и получения информации целиком принадлежит ученым и технологам [Kadri 2011;Dorey et al 2018].…”