The Transitional Experience of Family Caring for Their Child With a Tracheostomy

Callans, Kevin; Bleiler, Carolyn; Flanagan, Jane; Carroll, Diane L.

doi:10.1016/j.pedn.2016.02.002

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“…Ensinar habilidades para a família favorece conexão com os profissionais de saúde e fortalece os relacionamentos interpessoais. (7) Uma abordagem de apoio que inclua provedores competentes, treinamentos efetivos, vídeos para ensino e educação em saúde e apoio contínuo em domicilio foram descritos em uma pesquisa realizada com famílias de crianças em uso de traqueostomia em Boston. (7) Ficou evidente que, quanto mais o cuidador familiar se sente sobrecarregado pelos cuidados assumidos em prol da criança, acontece também uma privação da vida pessoal, de trabalho e social.…”

Section: Discussionunclassified

“…(7) Uma abordagem de apoio que inclua provedores competentes, treinamentos efetivos, vídeos para ensino e educação em saúde e apoio contínuo em domicilio foram descritos em uma pesquisa realizada com famílias de crianças em uso de traqueostomia em Boston. (7) Ficou evidente que, quanto mais o cuidador familiar se sente sobrecarregado pelos cuidados assumidos em prol da criança, acontece também uma privação da vida pessoal, de trabalho e social. Dessa maneira, é importante que a família esteja bem preparada para atender ao aumento da carga de trabalho, orientada e treinada para cuidar da CRIANES e em uso de traqueostomia.…”

Section: Discussionunclassified

“…Dessa maneira, é importante que a família esteja bem preparada para atender ao aumento da carga de trabalho, orientada e treinada para cuidar da CRIANES e em uso de traqueostomia. (7) Essa realidade impõe à família a construção de estratégias para uma nova dinâmica familiar. (7) Pesquisas internacionais apontam que diversos aspectos importantes são modificados na vida familiar, tais como o sono, relacionamentos, vida social, capacidade de trabalho, carga financeira, estresse, necessidades de transporte para acompanhamento da criança, sobrecarga física, emocional e financeira.…”

Section: Discussionunclassified

“…(6) Os membros dessa família precisam ser competentes e adequadamente treinados para realizar procedimentos, cuidados diários e planos para atendimento de emergência. (6,7,8) Nesse contexto de cuidados contínuos e necessidade de manter a sobrevida da criança no domicílio, os familiares saem do ambiente hospitalar com a responsabilidade desse cuidado complexo, contínuo, específi co que demanda uma CRIANES, podendo gerar medos, angústias, incertezas, tendo assim que reestruturar a rotina familiar. (6,7,9,10) O uso de tecnologias de suporte à vida, sendo um dos recursos a traqueostomia, pode ser uma das demandas de cuidados das CRIANES.…”

Section: Introductionunclassified

“…(6,7,8) Nesse contexto de cuidados contínuos e necessidade de manter a sobrevida da criança no domicílio, os familiares saem do ambiente hospitalar com a responsabilidade desse cuidado complexo, contínuo, específi co que demanda uma CRIANES, podendo gerar medos, angústias, incertezas, tendo assim que reestruturar a rotina familiar. (6,7,9,10) O uso de tecnologias de suporte à vida, sendo um dos recursos a traqueostomia, pode ser uma das demandas de cuidados das CRIANES. (11) A decisão da realização da traqueostomia na criança depende de vários fatores como tempo prolongado de intubação e insufi ciência respiratória com necessidade de ventilação mecânica prolongada.…”

Section: Introductionunclassified

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A vivência do cuidador familiar da criança em uso de traqueostomia no domicílio

Kirchchoff¹,

Diogo²,

Grigol³

et al. 2020

Revista Da Sociedade Brasileira De Enfermeiros Pediatras

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Section: Discussionunclassified

Section: Introductionunclassified

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A vivência do cuidador familiar da criança em uso de traqueostomia no domicílio

Kirchchoff¹,

Diogo²,

Grigol³

et al. 2020

Revista Da Sociedade Brasileira De Enfermeiros Pediatras

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Life with pediatric home ventilation: Expectations versus experience

Henderson

Raisanen

Shipman

et al. 2021

Pediatric Pulmonology

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Objectives To explore the family experience of home ventilation through a comparison of anticipated home life changes with subsequent experiences. Study Design Guided interviews with parents across three states who chose home ventilation for their child within the last 5 years. Patient‐Subject Selection Purposive sampling of parents who chose home ventilation for their child within the last 5 years. Methods Interviews were transcribed for qualitative analysis and analyzed for thematic saturation and prevalence of codes. Results Twenty families were interviewed. Families generally reported not considering potential home life changes when facing the decision about home ventilation; instead, they worried most about medical management. These concerns reversed in importance later. Families learned medical management quickly but felt largely unprepared for the extensive changes to their home life, including isolation, altered relationships with extended family and community, effects on siblings, financial strain, and need for physical changes to their house. Families had not anticipated how much they would be affected by home healthcare as a new part of their life. Conclusions The priorities that families consider during decisions about pediatric home ventilation may not be aligned with the actual home experience of this technology. Given that the success of home ventilation largely rests with the family's care, family expectations for home life adaptations must be augmented, as should postdischarge supports for families with complex home care experiences.

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Parent perspectives on facilitating decision‐making around pediatric home ventilation

Jabre

Raisanen

Shipman

et al. 2021

Pediatric Pulmonology

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Rationale Deciding about pediatric home ventilation is exceptionally challenging for parents. Understanding the decision‐making needs of parents who made different choices for their children could inform clinician counseling that better supports parents’ diverse values and goals. Objectives To determine how clinicians can meet the decisional needs of parents considering home ventilation using a balanced sample of families who chose for or against intervention. Methods We conducted semi‐structured interviews of parents who chose for or against home ventilation for their child within the previous 5 years. Parents were recruited from three academic centers across the United States. Interviews focused on parent–clinician communication during decision‐making and how clinicians made the process easier or more difficult. Qualitative analysis was used to generate themes and identify key results. Results Thirty‐eight parents were interviewed; 20 chose for and 18 chose against home ventilation. Five themes described their perspectives on how clinicians can facilitate high‐quality decision‐making: demonstrating dedication to families, effectively managing the medical team, introducing the concept of home ventilation with intention, facilitating meaningful conversation about the treatment options, and supporting and respecting the family's decision. Conclusions High‐quality decision‐making around home ventilation depends on individual clinician actions and the complex operations of large academic settings. Strong working relationships with parents, collaborative alliances with colleagues, and appropriate delivery of key content can help meet the needs of parents considering invasive breathing supports for their children.

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The Transitional Experience of Family Caring for Their Child With a Tracheostomy

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A vivência do cuidador familiar da criança em uso de traqueostomia no domicílio

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Parent perspectives on facilitating decision‐making around pediatric home ventilation

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