Therapeutic itinerary of families of children with special health needs

Abstract

Objective: to describe the therapeutic itinerary of families of children with special health needs. Methods: this is a qualitative study carried out at the household of 14 families enrolled in primary health care. Results: Participant families reported negative feelings with the discovery of the diagnosis, which intensified with the absence of professional guidance. They faced difficulties of access by the Unified Health System, having to seek the private service to care for their children and fragility regarding their own rights. Conclusion: in the therapeutic itinerary of the families of children with special health needs, they suffer constant pilgrimages through health care networks seeking assistance and resolution. Descriptors: Disabled Children; Family; Pediatric Nursing; Health Services Accessibility. Objetivo: descrever o itinerário terapêutico de famílias de crianças com necessidades especiais de saúde. Métodos: estudo qualitativo, realizado no domicílio de 14 famílias cadastradas na atenção primária à saúde. Resultados: as famílias participantes relataram sentimentos negativos com a descoberta do diagnóstico, os quais se intensificaram com a ausência de orientações de profissionais. Percorreram caminhos, enfrentaram dificuldades de acesso pelo Sistema Único de Saúde, tendo que buscar o serviço privado para assistência aos(às) filhos(as), e fragilidade com relação aos próprios direitos. Conclusão: no itinerário terapêutico das famílias de crianças com necessidades especiais de saúde, estas sofrem constantes peregrinações pelas redes de atenção à saúde em busca de assistência e resolutividade. Descritores: Crianças com Deficiência; Família; Enfermagem Pediátrica; Acesso aos Serviços de Saúde.

O cuidado familial às crianças com necessidades especiais de saúde e as redes sociais de cuidado

“…A assistência precisa incorporar a prática de multiprofissionais e, alcançar a intersetorialidade, para permitir um trabalho conjunto dos serviços de saúde, educação, recreação, reabilitação, entre outros atendimentos necessários a saúde das CRIANES. As unidades prestadoras de serviços, com seus diversos graus de complexidade, formam um todo indivisível, devendo configurar um sistema capaz de prestar assistência integral (Cabral & Moraes, 2015;Neves et al, 2018;Luz et al, 2019).…”

“…A ampliação da visibilidade dos cuidados de enfermagem dentro da demanda de cuidados requeridos às CRIANES, fortalecendo a enfermagem como parte da rede social dessa criança (Domenico & Castillo, 2017;Neves et al, 2019;). O vínculo familiar favorece a manutenção de uma rede de saberes e práticas a qual inclui crenças, tabus, rituais nem sempre considerados corretos pelos profissionais (Wright & Leahey, 2015;Luz, et al, 2019).…”

Exploração qualitativa do itinerário terapêutico de crianças com deficiência física na Nigéria usando análise de conteúdo temática

“…Conforme relatado em estudo anterior, é provável que os pais vejam a condição de seus filhos como uma emergência e estivessem em busca desesperada de uma solução. 36 Não é improvável que a percepção de lares espirituais e tradicionalistas como oferendas de ajuda à saúde, desafios promovessem facilitação entre estes. prestadores de cuidados médicos ortodoxos.…”

“…Pode ser que os profissionais de saúde que eles consultaram inicialmente sejam menos qualificados e, portanto, não poderiam fornecer o atendimento ideal, conforme sugerido por um estudo anterior. 36 A partir do estudo atual, constatou-se que pais de crianças com deficiência física não se adaptam bem às condições de seus filhos. Em estudos anteriores, verificou-se que há uma variação considerável em como os pais se adaptam à demanda de cuidados.…”

Acesso da criança na atenção primária í saúde: uma revisão integrativa

“…Neste contexto, constatou-se ainda que os profissionais de saúde apresentam dificuldades no momento de informar o diagnóstico aos familiares, deixando estes desassistidos e vulneráveis a buscarem orientações sozinhos. Ainda, relatos demonstraram a escassez de credibilidade das famílias para o atendimento das crianças com necessidades especiais de saúde na APS, inclusive evidencia ausência de busca ativa da equipe de saúde em relação à família 18 .…”