Top Ten Tips Palliative Care Clinicians Should Know About Caring for Children

Nutrición en el paciente pediátrico en cuidados paliativos

“…Renato Augusto Zorzo 1-3* , Fabíola de Arruda Leite 1,4,5 , Juliana Cardeal da Costa Zorzo 6 Recibido: 14 de octubre de 2020. Aceptado para publicación: 1 de diciembre de 2020. https://doi.org/10.35454/rncm.v4n2.218…”

“…Para atender las demandas de estos pacientes y sus familias, el trabajo en equipo interdisciplinario es fundamental, y debe coordinarse para tener claros los objetivos asistenciales (manejo de síntomas, rehabilitación y calidad de vida), las limitaciones que ocasiona la enfermedad, la planificación futura y los valores involucrados en la elaboración del plan de cuidados avanzados (que guiará los límites de inversión terapéutica considerados proporcionales). Esta planificación será individualizada y flexibilizada, y se debe revisar de acuerdo con la evolución de la enfermedad y ajustarse a las necesidades del niño y su familia, con el foco principal en la atención integral y el alivio del sufrimiento (1,5) .…”

Cuidados paliativos: conceptos básicos

“…Al igual que en los adultos, los cuidados paliativos buscan abordar de forma holística, y a través de un grupo interdisciplinario, a los niños y adolescentes que sufren enfermedades amenazantes para la vida, así como apoyar a sus familias y cuidadores, en la búsqueda de disminuir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida (18,19) . Sin embargo, a diferencia de los cuidados paliativos en adultos, los profesionales y servicios especializados en niños son escasos.…”

“…La población de niños que recibe cuidados paliativos refleja los porcentajes de mortalidad infantil: 41 % menores de 1 año, 42 % de 2 a 17 años, y 13 % mayores de 18 años. Más del 55 % de los niños que recibe cuidados paliativos tiene más de una comorbilidad, que incluye enfermedades congénitas (41 %), enfermedades neuromusculares (39 %) y cáncer (20 %), incluso, en algunos casos, diagnósticos prenatales, siendo necesaria la intervención previa al nacimiento (18,19) .…”

“…En los niños, la calidad de vida se determina por la relación con sus padres y cuidadores, así como los hitos del desarrollo, lo que hace que algunos tengan una sobrevida mayor del 70 % luego de 1 año de haber recibido por primera vez atención por cuidados paliativos. Esto refleja que en este grupo de pacientes se contemplan intervenciones avanzadas en relación con las vías de alimentación, e inclusive procedimientos invasivos, como traqueostomía o gastrostomía, ya que la trayectoria de la enfermedad y declive en muchos casos no es lineal (18,19) . Adicionalmente, la toma de decisiones va evolucionando a medida que el niño avanza en edad, siendo inicialmente tomadas por sus padres o cuidadores, y a medida que se va teniendo consciencia de la enfermedad y la muerte se vincula al niño o adolescente.…”