Total pain in advanced dementia: a quick literature review

Abstract

Objective: This quick literature review aimed to organize information on the detailed components of total pain in older people with advanced dementia in a holistic manner. Materials and Methods:The authors analyzed qualitative data from relevant clinical guidelines or textbooks, focusing on certain types of pain and distress in older people with advanced dementia, followed by an expert panel review by research team members. In the search, the authors defined a person with advanced dementia as having a functional assessment staging tool scale score greater than or equal to six. Results:The model covered a wide variety of pain, from physical pain to dementia-related psychological and spiritual aspects of total pain, including living environment change, stigma, discrimination, lack of communication and understanding, loss of sense of control and dignity, and cultural distress. It also identified physical appearance as an important factor in dying with dignity, as established by existing research on individuals with incurable cancers. Conclusion:The conceptual model of total pain in people with advanced dementia is expected to help turn healthcare professionals' attention to physical, psychological, social, and spiritual contributors to total pain in advanced dementia.

«Total pain» – et nøkkelbegrep i den palliative omsorgen for døende kreftpasienter

“…«Total pain» er eksempel på et begrep, en frase, en tenkemåte eller tilnaerming som har hatt stor påvirkning og utbredelse. «Total pain» er først og fremst kjent fra omsorg for kreftpasienter på hospice og i palliativ omsorg og medisin, men er også anvendt som en konseptuell modell innen demensomsorgen (Hirakawa et al, 2023) og ved hjertesykdom (Goebel et al, 2009). Å overleve kreft dreier seg ikke primaert om å leve med en diagnose, men om å leve med følgene av diagnose og behandling.…”

Kreftoverlevelse på nye måter

“…«Total pain» er eksempel på et begrep, en frase, en tenkemåte eller tilnaerming som har hatt stor påvirkning og utbredelse. «Total pain» er først og fremst kjent fra omsorg for kreftpasienter på hospice og i palliativ omsorg og medisin, men er også anvendt som en konseptuell modell innen demensomsorgen (Hirakawa et al, 2023) og ved hjertesykdom (Goebel et al, 2009). Å overleve kreft dreier seg ikke primaert om å leve med en diagnose, men om å leve med følgene av diagnose og behandling.…”

Provision of Palliative Care for Patients with Advanced Dementia across Various Long-Term Care Settings in Japan: A Questionnaire-Based Survey

“…The goal was to identify the specific components of each dimension of total pain: physical, psychological, social, and spiritual. Details are described elsewhere [33]. Subsequently, individual in-depth interviews were conducted between January and March 2022, using reference materials created based on the literature review findings.…”