Une politique concernant les données issues d’un programme de recherches interventionnelles en santé mondiale

Abstract

La recherche interventionnelle en santé mondiale est souvent effectuée au moyen de partenariats scientifiques internationaux. Mais la réalisation de telles recherches, notamment dans les pays à faible revenu où les enjeux de pouvoir, d’argent et de relations interculturelles sont exacerbés, soulève de nombreux défis éthiques, notamment concernant la conduite responsable lors des recherches collaboratives. L’un d’eux est la conservation, l’accès, l’utilisation et la publication des données. Malgré l’existence de multiples politiques et documents phares sur l’éthique et la conduite responsable de la recherche, les chercheurs en recherche interventionnelle sont encore peu outillés pour faire face à ce défi. Dans le contexte d’un programme de recherches interventionnelles réalisées au Burkina Faso, les auteurs souhaitent partager leur expérience dans le développement d’une politique interne concernant leurs données. Après avoir évoqué le contexte global et particulier, l’article présente le processus de formulation et d’adoption de cette politique par les chercheurs d’une équipe interdisciplinaire et internationale (Allemagne, Burkina Faso, Canada, France). Les valeurs qui enchâssent cette politique interne sont la transparence, la prévention, le consensus autour du processus de production, le respect des principes internationaux, l’accès libre aux connaissances produites et la préoccupation pour leur diffusion et utilisation. La politique se présente en plusieurs parties : objet, types et statuts des chercheurs impliqués, conservation des données, accès et utilisation des données, production scientifique et paternité. Les principaux défis rencontrés par les chercheurs pour formuler cette politique sont analysés dans un souci de partage pour susciter un débat rarement abordé. La confiance, la transparence et le respect mutuel doivent être au coeur de tout partenariat scientifique en recherche interventionnelle.

Deconstructing the notion of “global health research partnerships” across Northern and African contexts

“…Such training would stimulate global health academics’ inclination to develop reflexivity and self-criticism. Besides understanding cultural complexities, we recommend developing and strengthening teamwork skills in cross-disciplinary and cross-category contexts (involving research users, such as policy-makers, as well as representatives of funding institutions and heads of research centres) and ensuring that scientifically produced results are useful and usable [ 4 ].…”

“…Perhaps for being such a vague concept, global health partnerships have so far proved unable to redress the widespread ongoing inequalities [ 2 , 3 ]. Scientific partnerships in particular, which mobilize researchers from different disciplines, geographical spaces, and cultures, still involve numerous and complex ethical issues [ 4 ]. Gross disparities in access to good quality training, funding opportunities (fellowships, travel grants to attend international conferences, etc.…”

L'utilisation de données de recherche sans votre accord lors d'un partenariat de santé mondiale

“…La plupart du temps, au risque de caricaturer, les partenaires du Sud collectent les données et ceux du Nord sont chargés de trouver le financement puis coordonnent (voire réalisent) le processus d'analyse, avec ou sans la collaboration des collègues du Sud [4]. Rares sont les équipes qui se dotent de politiques d'accès et d'utilisation de ces données [5]. Ainsi, en leur absence, la gestion des problèmes qui peuvent apparaître à l'égard de l'utilisation de ces données peut poser des défis importants au partenariat.…”