Upper limb function in everyday life of children with cerebral palsy: description and review of parent report measures

Abstract

Understanding upper limb performance in everyday life, as perceived by children with cerebral palsy and their families, informs a comprehensive assessment and acknowledges the importance of the perspectives of child and family. Implications for Rehabilitation Cerebral palsy-specific self- or parent-report measures of upper limb performance in everyday life complement observational assessments in understanding upper limb performance CHEQ provides clinical information, ABILHAND-Kids is validated for children with unilateral and bilateral cerebral palsy and possesses the most robust psychometric properties, Revised PMAL measures unilateral upper limb use. No adequate measure for children under 2 years exists.

Translation, cross-cultural adaptation and validation of the ABILHAND-Kids for the Brazilian Portuguese

“…Moreover, ABILHAND-Kids questionnaire has been used as an outcome measure in several interventional studies [14][15][16][17][18] and in other clinical conditions such as radial deficiency 19 , obstetric brachial plexus injury 20 and paediatric ischaemic stroke 21 . ABILHAND-Kids has been translated to other languages, such as Turkish, English and Dutch 9,22 . However, the translation, transcultural equivalence and psychometric properties are not available in Brazil.…”

“…ABILHAND-Kids questionnaire was developed to evaluate manual ability of children with CP based on the perception of their parents. Manual ability is required in daily activities involving upper limbs, in order to achieve the activity goal 9 . The strategies shown by children were rated in 21 items, according to the perception of their parents.…”

“…No human or technical assistance was offered during the activities. Scoring is based on a three level scale: the activity is impossible, difficult or easy to complete 9 . The twenty-one topics in this scale were proved to be reliable and reproducible 1 .…”

Tradução e adequação cultural do Children’s Hand- -Use Experience Questionnaire (CHEQ) para crianças e adolescentes brasileiros.

“…Com relação a desfechos bimanuais, o teste mais utilizado na literatura é o Assisting Hand Assessment (AHA) 9 , que tem por objetivo avaliar a efetividade do uso espontâneo da extremidade superior acometida em atividades bimanuais, por meio de uma situação estruturada do brincar 9 . Embora esses instrumentos forneçam valiosa contribuição na documentação da capacidade de uso da extremidade superior acometida, esses testes de observação são para uso em ambiente clínico e não capturam o desempenho da criança em seu ambiente natural 10 . Evidência revela que o uso das mãos nos contextos de casa e de reabilitação, pelas mesmas crianças e adolescentes com PC, configurase de forma relativamente diferente, sendo que fatores específicos de cada contexto (i.e., físicos, sociais, atitudinais) funcionam como barreiras ou facilitadores 11 .…”

“…O ABILHAND-KIDS é um questionário para pais que informa sobre o nível de dificuldade da criança para realizar tarefas bimanuais, independente da estratégia utilizada pela criança 10 . Esse teste tem sido utilizado para documentação de desfechos de intervenção, mas não como instrumento de auxílio no desenvolvimento de objetivos e plano de tratamento, uma vez que não detalha como ocorre o uso da extremidade superior acometida nas atividades da rotina diária 10 .…”