Variations of sex development: The first German interdisciplinary consensus paper

Krege, Susanne; Eckoldt, F.; Richter‐Unruh, Annette; Köhler, Birgit; Leuschner, Ivo; Mentzel, H. J.; Moß, Anja; Schweizer, Katinka; Stein, Raimund; Werner-Rosen, Knut; Wiesemann, Claudia; Wünsch, Lutz; Richter‐Appelt, Hertha

doi:10.1016/j.jpurol.2018.10.008

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“…Je nach Vorhaben, Methode und Forschungsdesign kann es angebracht sein, unterschiedliche Aspekte zu untersuchen und Schwerpunkte zu setzen. Die interdisziplinäre Sexualwissenschaft darf dabei methodologische Grenzen überschreiten, verbinden und Fragen stellen, etwa ob es einen Unterschied macht, ob sogenannte genitale Auffälligkeiten bei Neugeborenen als "Anomalien" oder Mehrdeutigkeiten und eben Varianten bezeichnet werden, wie von der Sk2-Leitlinie (Krege et al 2018) empfohlen, wenn es um den frühen Umgang von Eltern und ihr Kennenlernen der Intergeschlechtlichkeit ihres Kindes geht. So wäre möglicherweise auch die Kontroverse zwischen Blackless et al (2000) bzw.…”

Section: Probleme Bei Der Erhebung Und Häufigkeitsbestimmungunclassified

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Zum Problem der Häufigkeitsbestimmung von Intergeschlechtlichkeit und Varianten der Geschlechtsentwicklung: Eine Übersichtsarbeit

2019

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Zusammenfassung Einführung Körperliche Geschlechtsentwicklungen, die auf chromosomaler, gonadaler und/oder anatomischer Ebene untypisch verlaufen, werden als Intergeschlechtlichkeit, Varianten der Geschlechtsentwicklung, Intersex, Intersexualität, Variationen der körpergeschlechtlichen Merkmale und Störungen der Geschlechtsentwicklung bezeichnet. Sie sind alternative Oberbegriffe für eine Reihe verschiedener Besonderheiten der somatosexuellen Entwicklung, für die in der Literatur unterschiedliche Angaben über deren Häufigkeiten kursieren. Forschungsziele Der Beitrag präsentiert eine Übersicht über aktuelle Angaben zur Häufigkeit und identifiziert Faktoren, welche die Festlegung einer Zahl zur Inzidenz bzw. Prävalenz von Varianten der Geschlechtsentwicklung erschweren. Methoden Es wurde eine Literaturrecherche in den Datenbanken Medline, Web of Science und PsycINFO durchgeführt. Dabei wurden englisch- und deutschsprachige Studien von 2000 bis 2017 erfasst, die sich mit der Inzidenz von Varianten der körpergeschlechtlichen Entwicklung beschäftigen. Aus den Ergebnissen wurden relevante Treffer ausgewählt, anhand derer aktuelle Zahlen zur Häufigkeit, unterschiedliche Methoden der Häufigkeitserhebung sowie Probleme bei der Ermittlung der Zahlen herausgearbeitet wurden. Ergebnisse Die analysierten Studien geben Zahlen zwischen 0.018 % und 2.1 % bzw. 3.8 % aller Geburten als Gesamthäufigkeit von Varianten der Geschlechtsentwicklung bzw. des urogenitalen Systems an. Diese hängen stark von der Definition und den eingeschlossenen Formen ab. Die Seltenheit einiger Formen und die kritikwürdigen Untersuchungsmethoden erschweren die Erhebung belastbarer Ergebnisse. Schlussfolgerung In der Forschung zur Intergeschlechtlichkeit sollte eine transparente, respekvolle und präzise Sprache als Grundlage für einen konstruktiven Diskurs über geschlechtliche Vielfalt eingesetzt werden, auch um Kooperationsprojekte zu stärken. Die angenommene Dunkelziffer der nicht erfassten oder diagnostizierten Fälle sollte nicht unterschätzt werden.

show abstract

Section: Probleme Bei Der Erhebung Und Häufigkeitsbestimmungunclassified

“…Dies zeigt sich u. a. in der Verwendung des Vereinsnamens Intersexuelle Menschen e. V. (IMeV). Varianten der Geschlechtsentwicklung ist der Begriff, den die Leitliniengruppe zur Beschreibung körpergeschlechtlicher Varianten in der S2k-Leitlinie von 2016 verwendet (Krege et al 2018).…”

unclassified

Zum Problem der Häufigkeitsbestimmung von Intergeschlechtlichkeit und Varianten der Geschlechtsentwicklung: Eine Übersichtsarbeit

2019

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show abstract

“…(pediatric) endocrinologists, andrologists, gynaecologists, (paediatric) surgeons, and urologists. 13 , 14 , 15 Views on what is medically necessary and what is cosmetic differ. For example, there is a controversy as to whether surgical interventions in children can be justified in cases of hypospadias to ensure that the child can urinate standing up.…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

“…Some opt for early surgeries because better results are assumed concerning, for instance, cosmetic outcome and postoperative complications; others advocate delaying surgery. 15 , 18 , 23 , 24 , 25 , 26 In addition to that, there is no complete clarity on how good outcomes of surgeries performed on persons with intersex/dsd are defined regarding functionality, integrity of the body, or satisfaction with the results, that is to say which criteria to apply. Gender-binary thinking also often influences the kind of hormone-replacement therapy that is given.…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Dealing With Uncertainty and Lack of Knowledge in Diverse Sex Development: Controversies on Early Surgery and Questions of Consent

2020

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Introduction: Diverse sex development (dsd) is an umbrella term for different congenital conditions with incongruence of chromosomal, gonadal, and phenotypic sex characteristics. These are accompanied by various uncertainties concerning health-related, medical, psychosocial, and legal issues that raise controversial discussion. Aim: The aim of this exploratory study was to investigate 3 questions: What are the most controversial and disputed issues in the context of intersex/dsd? Which issues are associated with the biggest knowledge gaps? Which issues involve the greatest difficulty or uncertainty in decision-making? A further aim was to investigate whether the group of persons concerned, the parents of intersex children, and the group of experts in the field had differing views regarding these questions. Methods: A self-developed questionnaire was distributed among persons concerned, parents of children with intersex/dsd, and experts in the field. It contained open and multiple-choice questions. The answers from 29 participants were entered into data analysis. A mixed-method approach was applied. Quantitative data were analysed descriptively. Qualitative data were analysed according to the principles of qualitative content analysis. Main Outcome Measure: Participants answered questions on the most controversial and disputed issues, issues associated with the biggest knowledge gaps, and issues associated with the most difficulty or uncertainty in decision-making. Results: The findings indicate that controversial issues and uncertainties mainly revolve around surgical interventions but also around the question of how to adequately consider the consent of minors and how to deal with intersex in the family. Significant differences were found between persons concerned and parents vs academic experts in the field regarding the perceptions of procedure of diagnostic investigation and/or treatment in adulthood, on legal questions concerning marriage/registered civil partnerships, and on lack of psychosocial counseling close to place of residence. Conclusion: The necessity of irreversible gonadal and genital surgery in early childhood is still a matter of strong controversy. To ensure the improvement in well-being of intersex persons, including a sexual health perspective, the positive acceptance of bodily variance is an important prerequisite. Psychosocial support regarding one-time decisions as well as ongoing and changing issues of everyday life appears to be an important means in reaching overall quality of life. Lampalzer U, Briken P, Schweizer K. Dealing With Uncertainty and Lack of Knowledge in Diverse Sex Development: Controversies on Early Surgery and Questions of Consent-A Pilot Study. Sex Med 2020;8:472e489.

show abstract

“…In recent years, many studies have been published on new diagnostic possibilities and management approaches in cohorts of patients suspected to have a disorder/difference of sex development (DSD) 1–13. Based on these studies, it has become clear that services and institutions still differ in the composition of the multidisciplinary teams that provide care for patients who have a DSD 11 14.…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Under-reported aspects of diagnosis and treatment addressed in the Dutch-Flemish guideline for comprehensive diagnostics in disorders/differences of sex development

Bever¹,

Brüggenwirth²,

Wolffenbuttel³

et al. 2020

J Med Genet

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show abstract

Variations of sex development: The first German interdisciplinary consensus paper

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Zum Problem der Häufigkeitsbestimmung von Intergeschlechtlichkeit und Varianten der Geschlechtsentwicklung: Eine Übersichtsarbeit

Zum Problem der Häufigkeitsbestimmung von Intergeschlechtlichkeit und Varianten der Geschlechtsentwicklung: Eine Übersichtsarbeit

Dealing With Uncertainty and Lack of Knowledge in Diverse Sex Development: Controversies on Early Surgery and Questions of Consent

Under-reported aspects of diagnosis and treatment addressed in the Dutch-Flemish guideline for comprehensive diagnostics in disorders/differences of sex development

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