Vivência com a doença crônica na infância: percepção da família

Abstract

Objetivo: compreender a vivência da família no cuidado de crianças com doença crônica e as interfaces com a rede de atenção à saúde. Método: Estudo descritivo, qualitativo realizado em clínica pediátrica de hospital escola federal de Alagoas, após aprovação pelo comitê de ética. Os participantes foram familiares acompanhantes de crianças com doença crônica no processo de hospitalização. A coleta de dados ocorreu entre os meses de outubro de 2019 a março de 2020, mediante uso de formulário, entrevista, diários de campos e uso do prontuário. Para análise das informações utilizou-se a técnica de análise temática. Resultados: Foram apresentadas em temáticas emergentes das falas sendo a vivência marcada pela descoberta do diagnóstico, contexto socioeconômico da família, rede de apoio à família e profissional, aspectos clínicos da criança, complicações e processo de hospitalização. Conclusão: A família depara-se com lacunas relacionadas à integralidade em saúde, a continuidade do cuidado, ao sistema de referência e contra referência no Sistema Único de Saúde, a ineficiência nos processos de comunicação entre família-criança-profissionais e aponta a limitação de serviços e profissionais especializados para a assistência eficaz.Descritores: Enfermagem Pediátrica; Doença Crônica; Integralidade em Saúde; Família.

O contexto vivido pelo familiar e pessoa em tratamento hemodialítico

“…Ao mesmo tempo, também são enfrentadas dificuldades como a indiferença e afastamento de alguns do convívio. A configuração praticada pelo familiar ao assistir seus membros, promove uma discussão para o contexto vivido, no ínterim da família, e como o cuidado e doença são experenciados por cada um 8 . Todavia, de acordo com a segunda categoria "Apoio externo à família", os profissionais de saúde e pacientes relacionam-se no cotidiano da assistência, mantendo vínculos que se consolidam muitas vezes devido ao tempo estendido de tratamento, como os indivíduos renais crônicos, surgindo conexão e suporte.…”

“…A exemplo, o genograma e o ecomapa configuram-se como elementos essenciais para a visualização e registro da percepção de famílias acerca das suas estruturas e participações nas relações sociais e de suporte, que permitem o resgate de memórias cotidianas, elencando a presença de pessoas, lugares ou atividades que participam 7,8 .…”

Estudos Multidisciplinares Sobre Saúde Da Criança E Do Adolescente

“…Para um atendimento qualificado, os fatores psicológicos, econômicos, sociais e a presença de redes de apoio devem ser considerados a fim de atender as necessidades da família (LOPES et al, 2021). De acordo com as diretrizes do Ministério da Saúde (MS) (BRASIL, 2020), o enfermeiro é o profissional que mais cria vínculo com a família devido aos múltiplos procedimentos necessários na internação ou através da consulta de enfermagem e assim é capaz de desenvolver um Projeto Terapêutico Singular eficaz, a fim de que o cuidado seja centrado na pessoa e na família, transformando as relações entre profissionais e usuários para que todos sejam atuantes na produção de saúde.…”

“…Segundo Lopes et al (2021), na rede integrada a atenção primária à saúde (APS) é a porta de entrada para os demais serviços e norteadora dos sistemas de referência e reencaminhamento, e as doenças crônicas são causadas por complexas alterações físicas, emocionais e comportamentais, articulando-se a outros níveis. Um dos papéis da APS baseiase na construção de vínculos entre usuários e profissionais, a fim de que haja a cooperação mútua para a construção de um cuidado qualificado e continuado para que assim a família passe a procurar a Unidade Básica de Saúde não apenas em situações de enfermidades, o que geralmente acontece, mas sim baseando-se na confiança a partir do vínculo criado (NÓBREGA et al, 2015).…”

O impacto da hospitalização na criança e na família

“…A anamnese é um instrumento que possibilita a melhoria da qualidade da assistência. Desde o primeiro contato com o paciente, por meios sistemáticos, pode -se alcançar informações necessárias para a realização do diagnóstico corretamente (Araújo, 2017;Ferreira, et al, 2019;Lopes, et al, 2021). Somente junto a uma escuta eficiente, é possível atingir o cuidado de forma completa, onde o profissional se mostra disponível para ouvir e tranquilizar o paciente e sua família, demonstrando interesse e atenção aos relatos familiares, sem desprezar os sentimentos que as envolvem diante da hospitalização.…”