Vivencias socioemocionales en familias de jóvenes con Síndrome de Down en Padre Las Casas, Chile

Abstract

Este artículo tiene como objetivo mostrar las vivencias socioemocionales de familias con hijos e hijas que presentan Síndrome de Down. Se trata de una investigación realizada durante el año 2018, en la que se abordan relaciones sociales y etapas emocionales que reestructuran el curso de vida de familias. El enfoque metodológico es cualitativo, con un diseño de estudio de caso. Las personas participantes fueron integrantes de familias de jóvenes con Síndrome de Down, personas integrantes de una agrupación para familias de hijos o hijas con Síndrome de Down en la comuna de Padre las Casas en Chile. Las técnicas para la recolección de información fueron semblanzas y entrevistas biográficas-narrativas. Se realiza análisis inductivo-deductivo, y se aplica la triangulación de datos. Los resultados se organizaron en torno a cinco ejes temáticos: (i) recibir la noticia, (ii) apoyo socio-familiar, (iii) experiencias con escuelas, (iv) resiliencia, y (v) curso emocional. Se concluye que las vivencias socioemocionales condicionan el rumbo de vida de las familias. Las significatividades interpretadas mostraron ser útiles para comprender el rol de instituciones de salud, educativas y sociales, y su aporte en procesos de aprendizaje, desarrollo y acompañamiento del niño, niña y su familia.

Atuação do enfermeiro na comunicação de más notícias relacionada à Síndrome de Down / Nurses' performance in communication of bad news related to Down's Syndrome

“…Encontrou-se, ainda, que os genitores demonstram grande impasse em aceitar o diagnóstico de SD (HALBERSTADT; MORAES; SOUZA, 2020), pois de acordo com Remolcoy et al (2019), o ideal de um filho e as projeções a seu respeito faz com que tenha um interrogatório. Assim, neste momento de revelação do diagnóstico, a família passa por um percurso de emoções que permanece ao longo da vida (REMOLCOY et al, 2019).…”

El proceso de vinculación afectiva de madres de hijos con Síndrome de Down

“…Ahora bien, de manera más específica, la revisión teórica de Rossel (2004) está construida para entender el proceso de vinculación afectiva que los padres atraviesan cuando tienen un hijo con síndrome de Down, la cual fue revisada y actualizada por Guerrero y Barca-Enríquez (2015). Dicha revisión teórica de Rossel (2004) es fuente de referencia en investigaciones vinculadas al tema (Antisoli Remolcoy et al, 2019;Espinoza, 2018;Falappa, 2012;Galárraga Aguirre, 2019;Mena, 2018;Rodríguez de Castillejo, 2018;Santo, 2020).…”

“…Por ello, es relevante el restablecimiento y sostenimiento emocional de las madres. Esto permite que los niños logren un adecuado desarrollo socioemocional e integración en sus familias y en la sociedad (Antisoli Remolcoy et al, 2019). Asimismo, es notable que las instituciones garanticen una red de apoyo para las madres y cuidadores, además de atención psicoemocional y estimulación temprana especializada para los infantes.…”

“…En concordancia con los estudios revisados, la influencia de la red de apoyo constituida por los familiares, amigos y personal de salud es de vital importancia (Antisoli Remolcoy et al, 2019;Candia, 2020;Guerrero & Barca-Enríquez, 2015). Además, puede afirmarse que la comunicación del diagnóstico debe darse con empatía y respeto, pues las madres requieren un soporte más humano.…”

“…Además, puede afirmarse que la comunicación del diagnóstico debe darse con empatía y respeto, pues las madres requieren un soporte más humano. Los estilos comunicativos de la red de apoyo favorecen adecuadamente la adaptación y la reorganización de las madres para sostener sus propios sentimientos y atender los cuidados de sus hijos (Antisoli Remolcoy et al, 2019). Por lo tanto, la red de apoyo es un pilar en la continuidad del proceso de vinculación afectiva.…”