Vivencias y sentimientos de los pacientes con Parkinson

Bermejo, Diego Durán; Campo, Miriam Vázquez; López, Yago Mouriño

doi:10.1016/j.enfcli.2019.03.002

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“…Las personas con enfermedades crónicas como la EP y que realizan un afrontamiento activo, es decir, buscando información, soluciones a sus problemas y apoyo social, llevan y conviven mejor con la enfermedad (Arroyo y Finkel, 2013;Durán et al, 2018).…”

Section: Resultados Y Discusiónunclassified

Percepción de las dificultades de voz por parte de usuarios con enfermedad de Parkinson

Cabrera

Farias

2023

Rev. investig. logop.

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El propósito del presente trabajo es explorar e identificar percepciones sobre las dificultades de voz y habla en pacientes con enfermedad de parkinson. Para ello se realizó un estudio cualitativo de enfoque fenomenológico. La muestra estuvo compuesta por 15 participantes y la información se obtuvo a través de una entrevista semiestructurada, las cuales fueron grabadas mediante una grabadora de voz digital y luego transcritas para el análisis temático. El estudio cuenta con el consentimiento de cada uno de los entrevistados y la aprobación del comité de ética. Del análisis de los datos surgieron 4 categorías: conocimiento sobre la afectación de la voz y el habla en la enfermedad, progresión de la sintomatología vocal, afectación de la calidad de vida y afrontamiento de las dificultades de voz. Todos los participantes consideran que la voz y habla se ven afectadas producto de la enfermedad. . Debido a estas dificultades la gran mayoría se han vuelto poco a poco más introvertidos, impactando esto en diferentes ambitos de su vida. En conclusión, las personas con enfermedad de Parkinson experimentan afectación de la voz y habla en grados variables, afectando su vida laboral, social y familiar, lo que va generando retraimiento y frustración. El afrontamiento positivo y poder compartir con otros pacientes con EP es una herramienta potente para poder sobrellevar la enfermedad.

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Section: Resultados Y Discusiónunclassified

Percepción de las dificultades de voz por parte de usuarios con enfermedad de Parkinson

Cabrera

Farias

2023

Rev. investig. logop.

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A Qualitative Analysis of Experiences With Food-Related Activities Among People Living With Parkinson Disease and Their Care-Partners

et al. 2022

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Objectives: The purpose of this qualitative study was to explore factors associated with the ability of people with PD to perform food-related activities (FRAs). Methods: Eleven dyads, older adults with Parkinson disease (PD) and their care-partners ( n = 22), completed virtual semi-structured interviews guided by the Social Cognitive Theory (SCT) that were independently analyzed by two coders via directed content analysis. Results: The following themes were identified—(1) Personal: perception of a healthy diet, perception of how nutrition influences PD, confidence in following a healthy diet, and barriers to performing FRA; (2) Environmental: previous sources of nutrition information and willingness to changing their diet with a registered dietitian; and (3) Behavioral: modifications to FRA due to food-medication interactions, and skills necessary to maintain a healthy diet. Discussion: Findings from this study highlight the need for nutrition intervention research to inform evidence-based guidelines in order to provide tailored education for people with PD and care-partners.

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Bringing Advanced Therapies for Parkinson’s Disease to the Clinic: An Analysis of Ethical Issues

Hug

2021

JPD

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Advanced therapies for Parkinson’s disease (PD) constitute a broad range of treatments, each presenting specific ethical challenges. Some of these therapies are established and in clinical use, like device-aided therapies, and others, based on advanced therapeutic medicinal products (ATMPs), are still in early stage of clinical trials. This paper focuses on some common ethical issues arising in these two categories of advanced therapies, especially challenges arising when advanced therapies are proposed to PD patients in the form of advanced care, under a clinical trial, or, in case of ATMPs, under the “hospital exemption” rule. The ethical issues covered here relate mainly to ensuring informed consent in these different contexts, to the stakeholder role of patient’s non-professional caretakers, such as family, and to patient safety in treatments under “hospital exemption”. To illustrate the points discussed in connection with “hospital exemption” rule, the example of the EU has been chosen. This paper does not claim completeness of ethical issues raised by bringing advanced therapies for PD to the clinic, but rather presents examples of ethical challenges in this context.

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Vivencias y sentimientos de los pacientes con Parkinson

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Percepción de las dificultades de voz por parte de usuarios con enfermedad de Parkinson

Percepción de las dificultades de voz por parte de usuarios con enfermedad de Parkinson

A Qualitative Analysis of Experiences With Food-Related Activities Among People Living With Parkinson Disease and Their Care-Partners

Bringing Advanced Therapies for Parkinson’s Disease to the Clinic: An Analysis of Ethical Issues

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