Welche Präferenzen haben Menschen mit Diabetes mellitus in Bezug auf die Diabetesforschung? – Eine qualitative Studie

Abstract

Zusammenfassung Einleitung Die Einbeziehung von Patientinnen und Patienten ist für die Entwicklung von Forschungsfragen und -vorhaben wesentlich. Bislang existieren nur wenige Informationen über die Wünsche und Präferenzen von Betroffenen bezüglich der Diabetesforschung. Methoden Mit 26 Erwachsenen (17 Frauen) mit Typ-1-Diabetes mellitus (n = 16) oder Typ-2-Diabetes mellitus (n = 10) (Durchschnittsalter 59 Jahre ± 12,5 Jahre, durchschnittliche Diabetesdauer 21 ± 17,7 Jahre) aus Nordrhein-Westfalen (NRW) wurden 5 moderierte Fokusgruppen durchgeführt und digital audiodokumentiert. 4 Gruppen fanden im städtischen, eine Gruppe fand im ländlichen Raum statt. Die Transkripte wurden in einem multidisziplinären Team inhaltsanalytisch ausgewertet. Ergebnisse Der Wunsch nach Entlastung im Alltag und nach Unabhängigkeit von Ernährung und Equipment wurde in allen Fokusgruppen thematisiert. Forschung zu technischen Geräten, selbstdenkenden Systemen und Messverfahren, die Blutglukosewerte einfach und jederzeit verlässlich liefern, wurde häufig angeregt. Forschung zu Therapieansätzen wurde in den Bereichen künstliche Bauchspeicheldrüse, medikamentöse Stabilisierung der Blutglukosewerte und Insulinapplikation ohne Spritze vorgeschlagen. Forschungen auf den Gebieten Zugänglichkeit von verständlichem Wissen und Prävention von Diabetes waren ebenso häufig genannte Themen. Verbesserung der Selbstmanagementfähigkeiten sowie Verhinderung von Folgeerkrankungen und auch Grundlagenforschung wurden seltener angesprochen. Diskussion Betroffene haben – sichtbar an der Alltagsbetonung in den genannten Forschungsbereichen – eher kurzfristig umsetzbare Problemlösungen im Blick. Um die Nennung der Forschungsziele zu quantifizieren, bilden die Ergebnisse dieser Studie die Grundlage für die Entwicklung eines Fragebogens, der für eine repräsentative Befragung eingesetzt werden soll. Menschen mit Diabetes mellitus kann so die Möglichkeit gegeben werden, die aktuelle Forschung dahin gehend zu beeinflussen, dass diese sich gezielter auch an den Bedürfnissen der Betroffenen orientiert.

Diabetes-related research priorities of people with type 1 and type 2 diabetes: a cross-sectional study in Germany

“…simple ways to measure blood glucose, which were also clearly expressed in previous work 23 , 30 . As discussed by other authors 25 , 30 , one explanation could be that research priorities of people with DM reflect basic needs and are therefore predominantly focused on short-term solutions that directly affect their current daily lives. A dialogue about different research priorities can increase the relevance of diabetes research, e.g.…”

“…In particular, respondents reported research priorities on ‘simplifying diabetes handling’, e.g. simple ways to measure blood glucose, which were also clearly expressed in previous work 23 , 30 . As discussed by other authors 25 , 30 , one explanation could be that research priorities of people with DM reflect basic needs and are therefore predominantly focused on short-term solutions that directly affect their current daily lives.…”

“…The questionnaire intended to measure the importance of and priorities for future diabetes research objectives 30 was based on a literature review and five focus groups consisting of people with T1DM and T2DM 30 . The focus group data were analyzed by a multidisciplinary, professional team (including several physicians, a psychologist, a nurse and several health economists) using qualitative inductive content analysis.…”