What expert patients report that they do in the French health care system, and the competencies and personality traits required

Abstract

-Context: Some patients, known as expert patients, strive to improve the performance of the health care system. The precise nature of their activities, skills and personality traits are unclear however, which could compromise their recognition. Methods: This study was conducted based on the assumptions of methodological individualism and social constructivism. We identified twelve expert patients using a judgment sampling technique and asked them to give accounts of their practices. We then performed thematic and categorical data analysis. Results: We identified the activities that these patients engage in when they are acting as expert-patients. From that characterisation we determined that their core competency was "to improve the management and/or prevention of the illness." In practicing that core competency they make use of thirteen competencies in the realms of self-reliance and intercultural and emotional competence. Their personality traits are on the order of emotional intelligence. Discussion: These results help us better understand the nature of expert patients' actions and their contribution to the health care system. These should make it easier for traditional actors to identify and recruit them, as recommended by the World Health Organisation. They could also be used as pedagogical benchmarks in a potential (self-) training process.Key words: expert patients / self-reliance skills / intercultural skills / emotional skills / emotional intelligence Résumé -Ce que les patients-experts rapportent de leurs activités dans le système de santé français et les compétences et traits de personnalité nécessaires pour les réaliser. Contexte : Certains patients, dits des patientsexperts, cherchent à rendre le système de santé plus performant. Toutefois, la nature exacte de leurs activités, de leurs compétences, et celle de leurs traits de personnalité restent flous ce qui nuit à leur reconnaissance. Méthode : La recherche a été réalisée à partir des présupposés de l'individualisme méthodologique et du socioconstructivisme. Nous avons identifié 12 patients-experts selon une technique d'échantillonnage par choix raisonné et avons recueilli leurs récits de pratique. Il a été procédé à une analyse thématique et catégorielle. Résultats : Nous avons repéré les activités qui servent l'engagement de ces patients en tant que patients-experts. Cette caractérisation a permis de déterminer deux types distincts de patients-experts portés pour l'un sur les problématiques biomédicales de la maladie et pour l'autre sur ses problématiques psychosociales. Tous deux cherchent à « Améliorer la prise en charge et/ou la prévention de la maladie ». A cet effet, ils sollicitent 13 compétences qui sont du registre des compétences de l'autonomie, interculturelles et émotionnelles. Quant à leurs traits de personnalité, ils renvoient aux caractéristiques de l'intelligence émotionnelle. Discussion : Ces résultats donnent un cadre permettant de mieux comprendre la nature des actions des patients-experts et celle de leur contribution...

Intervention des patients dans l’animation d’un programme d’éducation thérapeutique dédié au lupus systémique : définitions, mise en place et bénéfices

“…Si la participation de patients de niveau 1 est très régulière, spontanée et caractérise l'émulation d'un groupe à chaque séance éducative, celle des patients des niveaux 2, 3 et a fortiori 4 est plus aléatoire. Bien qu'on ne puisse pas relier les motivations des patients intervenants seulement à leurs fonctions socioprofessionnelles [17], il est intéressant de remarquer que les domaines professionnels (santé, social, enseignement, etc.) desquels est issue la majorité des patients intervenants ont pu favoriser leur investissement.…”

Une éducation salutogénique basée sur les capabilités des patients : une nouvelle composante de l’éducation thérapeutique

“…Indépendamment de l'ETP, des patients ont, par euxmêmes, acquis un certain nombre de savoir-faire qui, malgré le fait qu'ils aient expérimenté une vulnérabilité initiale importante, ont contribué à les réconcilier avec leur vécu de malades chroniques. Il s'agit de patients, dits patients-experts [8,9], patients-ressources [10] ou bien encore de patientspartenaires [11] qui se sont engagés dans le système de santé afin de contribuer à l'améliorer et qui ont réussi à transformer les pratiques dans les champs dans lesquels ils se sont engagés. Ils se sont réconciliés avec leur histoire de vie, et on peut avancer l'idée que c'est en grande partie grâce à leur rôle d'acteur social.…”

“…S'ajoutent à ces vulnérabilités, tant physiques que psychologiques, des vulnérabilités iatrogènes, induites par le système de soins [14] malgré les meilleures intentions des soignants. Les patients (et cela inclut leurs proches) qui s'engagent comme acteurs du système de santé ont tous ressentis ces différentes vulnérabilités et ils ont de surcroît éprouvé un sentiment d'inefficacité d'autrui (que ce soit celle d'un individu, d'un système ou de la science) dans le champ qui a précipité leur engagement [9]. D'engagements en engagements, ils ont conçu et mis en oeuvre des actions correctrices et y ont gagné en sentiment de compétences.…”

“…[8]. Loin de les laisser envahis par la maladie, leur activité intense sert leur état psychologique : les « patients engagés » vont psychologiquement bien [9]. Leurs passions les animent et en tant que forces émotionnelles, elles ont compensé le gouffre émotionnel de la vulnérabilité.…”

Caractéristiques des savoirs des patients et liens avec leurs pouvoirs d’action : implication pour la formation médicale

“…-La première recherche portait sur la figure des patients experts. Elle visait à partir d'entretiens compréhensifs réalisés auprès de douze personnes à en déterminer les caractéristiques, notamment sur le plan de leurs savoirs, compétences et motivation (Gross, Gagnayre, 2014). -La seconde portait sur vingt patients-enseignants recrutés notamment pour leur culture en santé et leur engagement associatif pour enseigner au sein d'un département de médecine générale.…”