What people with epilepsy want from a hospital clinic

Jain, Priya; Patterson, Victor; Morrow, James

doi:10.1016/s1059-1311(05)80106-2

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“…Patients with refractory epilepsy usually need to be followed in specialized tertiary services due to the complexity of the neurological condition and the frequently seen comorbidities (Table 1). In general, patients in such circumstances are satisfied with the tertiary service, although they still have criticisms regarding the resolvability of their seizures, the short period of time spent in medical visits, and the deficiency in information provision both in general aspects and specifically to their cases 7,16,17,18 . As discussed by Poole and colleagues 7 , such critiques of the tertiary level service commonly motivate the patients to, in parallel, look for medical care on other levels, where they report having more personalized and familial care.…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

The social context and the need of information from patients with epilepsy: evaluating a tertiary referral service

Freitas‐Lima

Monteiro

Macedo

et al. 2015

Arq. Neuro-Psiquiatr.

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Epilepsy, a chronic disorder affecting 1% to 2% of the world population, is mainly characterized by the recurrence of epileptic seizures 1 . It has been observed, on few last decades, an increased concern from health care professionals towards other aspects related to the quality of life from patients with epilepsy that are not only the control of seizures recurrence 2,3,4,5 . Publications suggest that patients might be treated in a broader approach, giving importance to psychosocial ABSTRACTObjective: Characterize the social profile and the need of information from patients with refractory epilepsy. Method: A semi-structured questionnaire was applied to 103 patients to investigate sociodemographic aspects, pharmacotherapy and any doubts about epilepsy. Results: Patients were highly dependent on having a free and accessible supply of antiepileptic drugs. Sixty-eight percent of the population was unemployed, and 26% confirmed receiving social security benefits due to epilepsy. Twenty-nine percent of the population reached high school. Eighty-five percent of the patients had at least one doubt about epilepsy; treatment and epilepsy aspects in general were the main topics. Conclusion: As observed in developed countries, patients with refractory epilepsy from a developing country also have high rates of unemployment and low educational levels. The results raise a concern about the need of information about epilepsy by patients and their families, urging the necessity to invest in strategies to solve this deficiency in knowledge.Keywords: epilepsy, social evaluation, information, outpatient service. RESUMOObjetivo: Caracterizar o perfil social e a necessidade de informações por parte de pacientes com epilepsia refratária. Método: Um questionário semi-estruturado foi aplicado a 103 pacientes para investigar aspectos sociodemográficos, farmacoterapia e quaisquer dúvidas sobre epilepsia. Resultados: Os pacientes mostraram-se altamente dependentes de um fornecimento gratuito e acessível de drogas antiepilépticas. Sessenta e oito por cento da população estava desempregada, e 26% confirmaram receber algum benefício social devido à epilepsia. Vinte e nove por cento da população alcançou ensino médio. Oitenta e cinco por cento dos pacientes tinha ao menos uma dúvida sobre epilepsia; tratamento e aspectos gerais da epilepsia foram os principais temas. Conclusão: Tal qual observado em países desenvolvidos, pacientes com epilepsia refratária em países em desenvolvimento também apresentam altas taxas de desemprego e baixos níveis educacionais. Os resultados são preocupantes no que diz respeito à necessidade de informações sobre epilepsia por parte dos pacientes e seus familiares, apontando a necessidade de se investir em estratégias que solucionem esta deficiência de conhecimento.Palavras-chave: epilepsia, avaliação social, informação, serviço ambulatorial.

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Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

The social context and the need of information from patients with epilepsy: evaluating a tertiary referral service

Freitas‐Lima

Monteiro

Macedo

et al. 2015

Arq. Neuro-Psiquiatr.

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“…Os PCE estão satisfeitos com atendimento como demonstrado na Tabela 1. 1,3,4,14,15,18,19,24,32,41 Essa afirmação torna-se discutível quando confrontadas às avaliações negativas a certas perguntas específicas desenvolvidas nos mesmos estudos. Existe uma grande insatisfação dos PCE com as informações recebidas pelos médicos, na maioria dos estudos os pacientes desejavam explicações sobre a causa da doença, fatores desencadeantes, tratamento, licença para dirigir e trabalho.…”

Section: Discussionunclassified

“…Dez artigos quantificaram as crises epilépticas. 1,3,4,8,10,13,14,24,26,38 Por questões metodoló-gicas, não é possível comparar a freqüência das crises entre os estudos. Cabe ressaltar que na maioria dos estudos, o grupo mais representativo de PCE apresentava uma ou mais crises por ano.…”

Section: Métodosunclassified

“…6,9,18,24,[26][27][28]36,37 Em diversos artigos, verificase que os PCE gostariam de ter mais acesso a seus cuidados. 18,24,26,27 PCE atendidos por enfermeiras discutem mais tópicos em epilepsia com seus médicos, e são mais propensos a qualificar o atendimento como excelente, 27,28 melhoram a comunicação e a satisfação dos PCE, mas não o estado de saúde e a freqüência de atendimento. 27,28 Os pacientes valorizam o tempo e a técnica aplicada de ensino sobre epilepsia pelas enfermeiras, assim como o seu apoio e aconselhamento, principalmente sobre assuntos sociais.…”

Section: Medidas De Melhoria Do Atendimentounclassified

“…Em suas respectivas leituras obtivemos a partir de suas referências outros sete artigos relacionados. 9,18,19,23,24,33,40 Foram também incluídos mais 11 artigos nas seções de introdução e discussão sobre aspectos gerais relacionados à avaliação da satisfação dos pacientes e qualidade dos serviços. 11,12,16,17,20,21,25,34,39,42 Os pacientes epilépticos estão satisfeitos com o atendimento?…”

Section: Introductionunclassified

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Pacientes com epilepsia: satisfação com os serviços de atenção à saúde?

Müller

Gomes

2008

J. epilepsy clin. neurophysiol.

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RESUMOIntrodução: A avaliação da qualidade dos serviços de saúde sob a ótica dos pacientes com epilepsia (PCE) pode ser uma ferramenta importante para organização e promoção do sistema de saúde. Objetivos: Avaliar e apresentar alguns aspectos sobre a satisfação do PCE com os serviços de saúde: satisfação geral, grau de informação sobre epilepsia e sua comunicação oferecida pelos profissionais de saúde, preferências pelo atendimento no setor primário ou pelo hospitalar, acessibilidade às consultas, eficácia do tratamento (freqüência das crises epilépticas) e medidas de melhoria do serviço com enfoque no uso de enfermeiras especializadas em epilepsia. Métodos: Foi realizada uma revisão sistemática baseada em artigos selecionados segundo os objetivos e captados nos bancos bibliográficos Pubmed e Science Direct. Resultados: Na maioria dos estudos, foram encontradas avaliações no geral positivas ao atendimento. No entanto, em quase todos existem críticas específicas, como a falta de comunicação, atendimento não compartilhado pelo setor primário e especializado, acessibilidade deficiente às consultas e a falta de continuidade do tratamento. Conclusão: Na tentativa de prover uma melhoria do atendimento aos PCE é fundamental conhecer as suas perspectivas, percepções, preferência e necessidades.Unitermos: Epilepsia, paciente, satisfação, perspectiva, visões, necessidades, avaliação dos serviços de atenção à saúde. ABSTRACTPatient with epilepsy: Satisfaction with the health care system? Introduction: The evaluation of the quality of the health care under the patients with epilepsy (PWE) view can be an important tool for the organization and promotion of the health care system. Objective: To evaluate and to present some aspects of the of the PWE satisfaction regarding the health care system services: general satisfaction, degree of information about epilepsy and its communication offered by the health care workers, preferences for the service in the primary health care or for the hospital care, accessibility to the consultations, effectiveness of the treatment (frequency of the epileptic seizures) and measures of improvement of the service with focus in the specialized nurses' work in epilepsy. Methods: A systematic review was carried out based on papers searched according to the objectives and obtained in the bibliographical banks Pubmed and Science Direct. Results: In most of the studies, they were found evaluations in the general positive to the services. However, in almost all specific criticisms exist, as the communication lack, services not shared by the primary and specialized health care, insufficient accessibility to the consultations, and the lack of continuity of the treatment. Conclusion: In the attempt of providing an improvement of the service to PWE is fundamental to know their perspectives, perceptions, preference and needs.

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Specialist epilepsy nurses for treating epilepsy

Bradley¹,

Lindsay

2001

Cochrane Database of Systematic Reviews

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What people with epilepsy want from a hospital clinic

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The social context and the need of information from patients with epilepsy: evaluating a tertiary referral service

The social context and the need of information from patients with epilepsy: evaluating a tertiary referral service

Pacientes com epilepsia: satisfação com os serviços de atenção à saúde?

Specialist epilepsy nurses for treating epilepsy

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