Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi

Abstract

ÖzWilliams Sendromu, belirli bir kromozomda silinme meydana gelmesi ile oluşan nörogelişimsel bir bozukluktur. Görülme sıklığı düşük olan Williams Sendromu ile ilgili yapılmış çalışmalar hem ülkemizde hem de dünyada son derece sınırlıdır. Bu araştırma ile Williams Sendromu olan bireylerin ailelerinin yaşadığı deneyimlerin ve güçlüklerin belirlenmesi amaçlanmaktadır. Araştırmanın modeli nitel araştırma yöntemidir. Araştırmaya beş Williams Sendromu olan bireyin ailesi katılmıştır. Araştırmada veriler, yarı yapılandırılmış görüşme yöntemi ile ve telefon aracılığı ile toplanmıştır. Veriler betimsel analiz ile analiz edilmiştir. Araştırma bulgularına göre; katılımcıların tümünün Williams Sendromu olan bir çocuğa sahip olmayı zor bir deneyim olarak değerlendirdikleri, çocuklarının geleceğine yönelik kaygı taşıdıkları gözlenmiştir. Ailelerin yaşadıkları güçlüklere bakıldığında özellikle çocuklarının davranış problemlerine dair yaşanan güçlükler öne çıkmaktadır. Bunun yanında eğitim ve sağlık alanında uzmanların konu ile ilgili bilgisinin yetersizliği, sahip oldukları olumsuz tutumlar ve aynı zamanda verilen hizmetlerin yetersizliği ile ilgili görüşler öne çıkmaktadır. Ek olarak, kaynakların azlığı ve bilgiye ulaşmanın zorluğuna ilişkin bulgular da elde edilmiştir.

Ağır ve Çoklu Yetersizliği (AÇYE) Olan Çocuk Annelerinin Yaşadıkları Sorunların ve Sorunlarla Baş Etme Yöntemlerinin Belirlenmesi

“…One hour of these lessons usually cover physiotherapy, and others cover special training courses for different skills. Therefore, the duration of the education services for children with special needs is insufficient and several research studies indicate that mothers consider that the duration of the education is inadequate and it was concluded that mothers request an increase in durations (Tekin-Ersan and Kizir, 2016;Yıkmış and Özbey, 2009). In addition, mothers stated that they had problems with the quality of education and there is a lack of experts in the field, regarding the educational services.…”