Wybrane wskaźniki statusu socjoekonomicznego rodziców dzieci z mukowiscydozą

Abstract

<p>W artykule zaprezentowano wyniki badań własnych dotyczących wybranych wskaźników statusu socjoekonomicznego 130 rodziców dzieci z mukowiscydozą (Cystic Fibrosis – CF) – 100 kobiet i 30 mężczyzn i równolicznej grupy rodziców dzieci bez CF. Zastosowano metodę sondażu diagnostycznego wraz z kwestionariuszem ankiety. Ustalono, że matki i ojcowie dzieci z CF nie różnią się istotnie od rodziców dzieci bez CF w zakresie wykształcenia i deklarowanego miesięcznego dochodu przypadającego na jednego członka rodziny (u matek zanotowano różnicę na poziomie zbliżonym do istotności). Różnią się jednak znacząco w zakresie takich wskaźników SES, jak: aktywność zawodowa i subiektywna ocena sytuacji materialnej. Średni miesięczny koszt leczenia dziecka z mukowiscydozą w opinii jego rodziców wynosi 1060,55 zł. Środki te przeznaczane są głównie na farmakoterapię, transport do placówek specjalistycznych oraz opłacenie prywatnych usług medycznych. Ujawniono, że tylko ok. 1/4 badanych jest w stanie samodzielnie pokryć wymienione koszty rehabilitacji. Postulowane jest zatem podjęcie pogłębionych badań nad statusem socjoekonomicznym rodziców dzieci z CF w celu opracowania adekwatnych programów wsparcia społecznego.</p>

Parents’ Knowledge of the Impact of Cystic Fibrosis on the Quality of Life of Children and Adolescents Suffering from This Disease as an Element of Patient Safety

“…Our research also shows that the vast majority of parents had resigned from work, and this group classified CF as a chronic disease to the greatest extent. The same results were obtained by Zubrzycka from the Maria Curie-Skłodowska University in Lublin, who, in her research, proved that most parents, mainly mothers, had resigned from professional work to care for a sick child [ 22 ]. Jordanian scientists AlAdaileh et al found that parents of children with CF suffer from difficulties and challenges that limit their daily lives.…”