“Yeah that Made a Big Difference!”: The Importance of the Relationship between Health Professionals and Fathers Who Have a Child with Down Syndrome

Abstract

Evidence suggests that medical services do not reflect the increased involvement of fathers in childcare, a discrepancy that can often lead to feelings of exclusion and inequality. Fathers who have a child with Down syndrome may encounter many different health professionals during their child's life, therefore it is important to consider this relationship, and investigate the factors that influence their experiences. This is particularly important because the limited research focusing on fathers suggest that those who have a child with Down syndrome can experience increased stress levels and lasting feelings of loss and grief. It is therefore important to address their relationships with health professionals, as these may be a significant resource to prevent these feelings. This study used interpretative phenomenological analysis (IPA) to explore the experiences of seven fathers who have a child with Down syndrome, focusing on their interactions with health professionals. The analysis showed that the major factors associated with negative experiences were feelings of exclusion, receiving overly negative information about the condition and a perceived lack of on-going support. Positive experiences were associated with being made to feel like an equal parent, being given direct/clear information and being congratulated on the birth of their child. These results provide an insight into what fathers expect in terms of their own and their child's care and highlight that health professionals have an important and extensive role in influencing fathers' experiences of Down syndrome.

Managing the uncertainty associated with being a parent of a child with a long‐term disability

“…It has been identified that some parents report managing their chronic uncertainty by reframing it more positively, as a source of hope for the future (Rafferty et al, 2019) and that parents might even wish to avoid information that threatens this hope (Hinton & Kirk, 2017). This finding is reflected in other studies that warn about the potential unsettling effects of providing overly negative information (Docherty & Dimond, 2018; Gibson, 2016) or information that parents are not ready for (Reeder & Morris, 2018). Interestingly, the idea of uncertainty as a source of hope is at odds with Penrod's conceptualization, which implies that such unresolved uncertainty does not allow space for hope (Morse & Penrod, 1999).…”

Отцовство И Поддержка Отцов: Тренды Современных Зарубежных Исследований

“…Актуализируются потребности отцов в нахождении ресурсов, позволяющих им справляться с трудной ситуацией и поддерживать своих детей с особенностями развития, в частности детей с синдромом Дауна [DeFalco et al, 2008;Docherty, Dimond, 2018]. Несмотря на повышение отцовского участия в уходе за детьми в последнее время, поддержка отцов чаще рассматривается как «вторичная», и пока мало известно о ее характере, разнообразии и воздействии на благополучие детей-инвалидов и семьи в целом, предпринимаются лишь отдельные попытки типологизации участия отцов и описания более полной картины внутрисемейного взаимодействия [West, Honey, 2016].…”

“…Несмотря на то, что отцы сообщают о высоком уровне уважения к медицинскому персоналу и благодарности за помощь, распространены сообщения отцов о возникающих у них негативных чувствах -изоляции, недооцененности, беспомощности, неравенства, отчуждения, вызванных пренебрежительным отношением к их мнению, различиями в обращении медперсонала с мужчинами по сравнению с их женами, безразличным отношением к их бытовым потребностям при нахождении в больнице. Все это заставляет отцов чувствовать, что медицинский персонал не считает их равноценными или важными родителями [Docherty, Dimond, 2018].…”

“…Отцам детей-инвалидов важно понимать, что они и их ребенок являются частью системы заботы и что они получают своевременную и достаточную информацию о проводимом и планируемом лечении. С точки зрения предоставления информации отцам важно получить правильный баланс: не обязательно сосредотачиваться на всех положительных сторонах, но и рисовать самую «черную картину» нет необходимости [Docherty, Dimond, 2018]. Рекламные кампании в средствах массовой информации -печатных изданиях, телевидении, радио, социальных сетях, онлайн-ресурсах -часто используются для информирования родителей о проблемах общественного здравоохранения, повышения осведомленности о проблемах здоровья и здорового образа жизни, снижении рисков для здоровья [Poole, Seal, Taylor, 2014], программах для родителей, направленных на улучшение психического здоровья и благополучия детей [Morawska, Tometzki, Sanders, 2014].…”

“…Перемены и запрос общества на создание «заботливой» маскулинности не всегда совпадают с осознанием и восприятием самими мужчинами своих проблем, с потребностями отцов в информации и социальных услугах, с соблюдением их прав на здоровье и благополучие, на воспитание детей. Исследования показывают, что отцы нередко рассматривают персонал учреждений здравоохранения, педагогов и социальных работников в качестве фактического барьера для активизации своего участия в жизни семьи, считают их скорее помехой, чем группой поддержки в трудной жизненной ситуации [Docherty, Dimond, 2018].…”