Zur Leistungsfähigkeit des Record-Linkage zwischen epidemiologischen Krebsregistern und dem Mammographie-Screening

Giersiepen, Klaus; Bachteler, Tobias; Gramlich, Tobias; Reiher, Jörg; Schubert, B.; Novopashenny, I.; Schnell, Rainer

doi:10.1007/s00103-010-1084-1

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“…Ein direktes Linkage zwischen den Daten der LKR und anderen Datenquellen über pseudonymisierte Identitätsdaten wird in den Krebsregistern routinemäßig über Kontrollnummern durchgeführt, beispielsweise beim Abgleich von Daten des Mammographie-Screening-Programms mit bevölkerungsbezogenen Krebsregistern [23,24]. In der Vertrauensstelle des jeweiligen Krebsregisters werden dazu Kontrollnummern aus den Feldern "Titel", "Name", "Vorname", "Geburtsname", "früherer Name" und "Tag des Geburtsdatums" sowie die im Klartext vorliegenden Merkmale "Geschlecht", "Geburtsmonat", "Geburtsjahr" und "Amtlicher Gemeindeschlüssel" als Verknüpfungsschlüssel gebildet.…”

Section: Direktes Linkageunclassified

Verknüpfung von Abrechnungsdaten gesetzlicher Krankenkassen mit Daten epidemiologischer Krebsregister: länderspezifische Möglichkeiten und Limitationen

Pigeot

Bongaerts

Eberle

et al. 2021

Bundesgesundheitsbl

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Zusammenfassung Hintergrund In den letzten Jahren wird verstärkt gefordert, Forschungsdaten gemäß den sog. FAIR-Prinzipien für eine Nachnutzung aufzubereiten. Dadurch könnten zukünftige Projekte auf einer breiteren Datengrundlage durchgeführt sowie durch Verknüpfung verschiedener Datenquellen neue Fragestellungen untersucht werden. Fragestellung Eruiert werden soll, inwieweit Abrechnungsdaten gesetzlicher Krankenversicherungen mit den Daten der Landeskrebsregister (LKR) überregional verknüpft werden können, um die in den Abrechnungsdaten fehlenden Informationen zu Krebserkrankungen ergänzen und die Validität der dortigen Angaben zur Tumordiagnose beurteilen zu können. Der Fokus liegt dabei auf der Beschreibung der länderspezifischen Anforderungen für einen solchen Datenabgleich. Material und Methoden Als Datenquellen wurden die Pharmakoepidemiologische Forschungsdatenbank GePaRD des Leibniz-Instituts für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS und sechs Krebsregister herangezogen. Zur Verknüpfung wurden vergleichend das logistisch aufwendige direkte Linkage- und ein weniger aufwendiges indirektes Linkage-Verfahren angewandt. Dazu mussten für GePaRD und für jedes LKR die Genehmigungen der jeweils zuständigen Behörde eingeholt werden. Ergebnisse Hinsichtlich der Verknüpfung von LKR-Daten mit GePaRD zeigten sich gravierende Unterschiede in der Datenbereitstellung (vollständige Ablehnung bis hin zu einer unkomplizierten Umsetzung). Diskussion In Deutschland müssen einheitliche Rahmenbedingungen geschaffen werden, um eine angemessene Nachnutzung und eine Verknüpfung von personenbezogenen Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken im Sinne der FAIR-Prinzipien zu ermöglichen. Bezüglich der Verknüpfung von LKR-Daten mit anderen Datenquellen könnte das neue Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten Abhilfe schaffen.

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Section: Direktes Linkageunclassified

Verknüpfung von Abrechnungsdaten gesetzlicher Krankenkassen mit Daten epidemiologischer Krebsregister: länderspezifische Möglichkeiten und Limitationen

Pigeot

Bongaerts

Eberle

et al. 2021

Bundesgesundheitsbl

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Linkage of Routine Data to Other Data Sources in Germany: A Practical Example Illustrating Challenges and Solutions

et al. 2019

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ZusammenfassungRoutinedaten haben ein hohes Potenzial für die epidemiologische und Versorgungsforschung, doch fehlen beispielsweise Informationen zu Todesursachen und es mangelt häufig an detaillierten Informationen u. a. zu Lebensstilfaktoren. In Deutschland ist v. a. aufgrund der strengen Datenschutzauflagen eine unmittelbare Ergänzung dieser Informationen durch andere Datenquellen („Linkage“) mit einigen Herausforderungen verbunden. So besteht eine Herausforderung darin, dass die Routinedatennutzer üblicherweise keinen Zugriff auf Personenidentifikatoren besitzen, die für ein Linkage erforderlich sind. Darüber hinaus sollten sensible Informationen (z. B. die Todesursache) nicht an Institutionen übermittelt werden, die selbst über Personenidentifikatoren verfügen. In diesem Artikel veranschaulichen wir diese zentralen Herausforderungen und stellen entsprechende Lösungen anhand eines Praxisbeispiels vor, bei dem die Abrechnungsdaten von gesetzlichen Krankenkassen mit einem epidemiologischen Krebsregister verknüpft werden, um Informationen zur Todesursache zu erhalten. Wir beschreiben die für das Linkage notwendigen Genehmigungsverfahren, den Datenfluss zwischen den beteiligten Institutionen und erläutern die Gründe für den Datenfluss im Hinblick auf die wesentlichen Herausforderungen. Schließlich verallgemeinern wir die Fragen, die bei der Planung eines Linkage-Verfahrens zu klären sind und zeigen mögliche weitere Herausforderungen auf. Mit diesem praktischen Beispiel zeigen wir, dass ein Abgleich zwischen Routinedaten und anderen Datenquellen in Deutschland umsetzbar ist, dabei aber bestimmte Beschränkungen und Hindernisse berücksichtigt werden müssen.

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Quo vadis Datenlinkage in Deutschland? Eine erste Bestandsaufnahme

et al. 2018

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ZusammenfassungDie Verknüpfung verschiedener Datenquellen, genannt Datenlinkage oder auch Record Linkage, zur Beantwortung von wissenschaftlichen Fragestellungen findet in den letzten Jahren in Deutschland vermehrt Anwendung. Jedoch mangelt es bisher an publizierten Erfahrungen. Neue Projekte erarbeiten sich in der Regel autark voneinander das notwendige Handwerkszeug. Daher hat sich eine Gruppe von Forschern zusammengefunden, um ihre Erfahrungen zum Datenlinkage in Deutschland als mögliche Hilfestellung bzw. Anregung für Projekte, Gutachter sowie Datenschützer und Ethikkommissionen zusammenzustellen. Ziel dieser ersten Bestandsaufnahme zum Datenlinkage ist es deshalb, eine Unterstützung für zukünftige Projekte zu liefern, die Daten aus Deutschland auf individueller Ebene verknüpfen möchten. Neben den (datenschutz-)rechtlichen Rahmenbedingungen werden dabei auch praxisorientiert die Arten des Datenlinkage, deren Anwendungsfelder und Ansätze zur Vermeidung von Fehlern anhand von Beispielen dargestellt.

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Zur Leistungsfähigkeit des Record-Linkage zwischen epidemiologischen Krebsregistern und dem Mammographie-Screening

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Verknüpfung von Abrechnungsdaten gesetzlicher Krankenkassen mit Daten epidemiologischer Krebsregister: länderspezifische Möglichkeiten und Limitationen

Verknüpfung von Abrechnungsdaten gesetzlicher Krankenkassen mit Daten epidemiologischer Krebsregister: länderspezifische Möglichkeiten und Limitationen

Linkage of Routine Data to Other Data Sources in Germany: A Practical Example Illustrating Challenges and Solutions

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