制定有关 Eb 患者足部症状最佳治疗方法的新指南

Abstract

Summary 大疱性表皮松解症 (EB) 是一种复杂的罕见疾病,累及皮肤和身体的许多部位。先天 EB 患者皮肤非常脆弱,被称为“蝴蝶宝贝”,他们的皮肤与蝴蝶的蝶翼一样脆弱。 据估计,英国有超过 5,000 例 EB 患者,全球超过 500,000 例。在国际 DEBRA 开始制定临床实践指南 (CPG) 计划之前,很少有临床护理指导。目前没有关于 EB 患者足部护理的指南,且只有少数已发表的研究,因此治疗决策主要基于个人观点和经验。 该小组由代表澳大利亚、英国和美国的临床专家和 EB 患者组成,旨在描述各个年龄段 EB 患者的足部问题,并总结当前的证据和治疗。作者进行了关注 EB 患者足科(足部)护理的逻辑文献综述。 作者发现,该领域的证据有限,但足科医生目前正在实施的几种干预(治疗)均显示出积极的结果。该研究使该小组就如何治疗 EB 患者的足和趾甲疾病提出了建议。此外,作者得出结论,需要进一步研究。 本摘要涉及研究: 大疱性表皮松解症的足部护理: 循证指南