Dans l’article précédent, nous avons abordé les contours fragiles et fluctuants de ce qui est appréhendé comme une « vie normale » par les personnes guéries d’un cancer dans l’enfance ainsi que la manière dont celle-ci devient un objet d’interlocution complexe et singulier pour les professionnels de santé impliqués dans le suivi à long terme des cancers pédiatriques. Le présent article décrit la seconde étape de l’enquête qualitative que nous avons menée, reposant sur la mise en place d’un groupe de réflexion éthique. Elle a permis de révéler la manière dont le suivi à long terme vient questionner et transformer les pratiques de soin et de suivi dans le champ de la cancérologie pédiatrique. Il précise également l’apport spécifique de la philosophie de terrain dans ce contexte.

Les avancées en termes de traitement des cancers pédiatriques permettent aujourd’hui de guérir plus de 80 % des enfants atteints, leur ouvrant la perspective d’un retour à une « vie normale » après une période plus ou moins longue marquée par les traitements curatifs et des hospitalisations à répétition. L’idée de « vie normale », cependant, prend un sens particulier chez les personnes qui ont vécu le cancer dans l’enfance et qui sont à risque de développer des séquelles en lien avec les traitements qu’elles ont reçus. Bien loin de toujours consister dans la fermeture d’une parenthèse, celle de l’épisode du cancer, et le retour à une forme de stabilité, la reprise d’une « vie normale » doit composer avec de nombreuses incertitudes et repose sur un équilibre que l’incitation à reprendre un suivi médical « de surveillance » à long terme vient parfois perturber.

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