Todo indivíduo tem direito de aceitar ou recusar propostas de aspecto preventivo, diagnóstico ou terapêutico que tenham potencial de afetar sua capacidade física-psíquica ou social. Objetivo: O presente trabalho tem como objetivo analisar as perspectivas de estudantes de medicina de uma universidade pública sobre o exercício da autonomia dos pacientes durante o cuidado da saúde. Metodologia: O estudo é qualitativo, descritivo e transversal, utilizando-se do Discurso do Sujeito Coletivo. Participaram da pesquisa 58 acadêmicos do curso de medicina sendo a maioria pertencente ao 3º período. Resultados: Sobre o conhecimento da autonomia como princípio da bioética, a maioria afirmou ter conhecimento, assim como, qual documento assegura a autonomia do paciente, afirmando que é o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, quase todos souberam sua obrigatoriedade em procedimentos interventivos. Em casos de diagnóstico de doenças graves, a maioria prefere que seja informado ao paciente. Sobre a formação acadêmica em bioética, todos entenderam como essencial. Conclusão: A bioética, como disciplina encorajadora da humanização e da boa relação médico-paciente, promotora da capacitação profissional e fornecedora, aos futuros médicos, de respaldos legais para exercerem sua profissão, foi julgada, de forma unânime, como essencial na graduação médica. A autonomia, como princípio da bioética, retrata, sob a perspectiva discente, a capacidade de tomada de decisões, liberdade, consolidando um direito do médico e do paciente.

O retinoblastoma é o tumor intraocular mais frequente na infância. Não está claro quem são os familiares acompanhantes dos pacientes, onde obtêm informações sobre a doença, nem a sua satisfação com as orientações fornecidas pelos profissionais de saúde. Assim, este estudo objetivou retratar os familiares de crianças e adolescentes com diagnóstico ou histórico de retinoblastoma quanto à aspectos sociodemográficos, às fontes de informação utilizadas sobre a doença, à satisfação com as orientações recebidas por profissionais sobre tal câncer, bem como analisar se existe associação entre estas variáveis. Tratou-se de um estudo transversal, descritivo-analítico, via web survey no Brasil, a partir de mídias sociais e análise por estatística descritiva-inferencial. Participaram 129 pessoas, com média de idade de 34,61 anos, predominantemente mães, do lar, com onze anos de escolaridade, renda familiar de até um salário mínimo e residentes principalmente no sudeste brasileiro. Dos respondentes, 65,12% afirmaram utilizar os sites da internet como fonte principal de informação. Quanto à satisfação com as orientações dos profissionais, predominaram notas elevadas, indicando alto contentamento com a atividade instrucional dos médicos e enfermeiros. Conclui-se, para além do retrato sociodemográfico alcançado, que os sites de internet foram a principal fonte de informação sobre o retinoblastoma e que houve alta satisfação referente às orientações fornecidas pelos profissionais. Houve associação entre a ocupação/profissão do lar do familiar com o uso de mídias sociais como fonte preferencial de informação sobre o retinoblastoma e também associação entre ser profissional autônomo e a satisfação com as orientações sobre a doença fornecidas pelos médicos.

Introduction: Retinoblastoma greatly impacts the affected children and adolescents and their families. Epidemiological approaches to this form of cancer in Brazil are scarce, and this gap motivated this study. Objectives: This study aimed to describe the sociodemographic, clinical, epidemiological, and care characteristics of children and adolescents treated for retinoblastoma in Brazil and analyze whether there is any association between them. Methods: It is a cross-sectional, descriptive-analytical study, carried out with accompanying family members of children and adolescents treated for retinoblastoma in Brazil, sampled by snowball sampling, via a web survey, based on a semi-structured questionnaire elaborated by the authors, shared on social media. Results: The children and adolescents were represented by 129 accompanying family members from the five largest regions of Brazil. Low education level, housewifery, and low family income were associated with exclusive care provided by the Unified Health System, while low family income was associated with the use of ocular prosthesis post retinoblastoma. Conclusion: The identified odds ratio indicated the importance of family members’ sociodemographic aspects for the clinical, epidemiological and care outcomes of the children and adolescents treated. Public healthcare services were the most used for oncology care, which endorses the relevance of the Unified Health System for children, adolescents, and their family members who have been impacted by retinoblastoma in the country.