IntroductionNarratives of negative patient experiences expressed in complaints can help health care professionals reflect on their practices.AimsTo synthesise evidence from qualitative primary studies on patients' negative experiences with different health care settings and to obtain a detailed picture of what patients find problematic while receiving health care.DesignMetasynthesis inspired by Sandelowski and Barroso.MethodsA protocol was published in the International Prospective Register of Systematic Reviews (PROSPERO). A systematic search was conducted in CINAHL (EBSCOhost), MEDLINE (EBSCOhost), PsycInfo (Ovid) and Scopus, on 20.04.2021. Backward and forward citations of included reports were searched for relevant studies and the search was completed in March 2022. Two researchers independently screened and appraised the included reports. A metasynthesis using reflexive thematic analysis and a metasummary were conducted.ResultsTwenty‐four reports were included, and four main themes were extracted from the metasynthesis: (1) problems with access to health care services; (2) failure to acquire information about diagnosis, treatment and the expected patient role; (3) experiencing inappropriate care and bad treatment; (4) problems with trusting health care service providers.ConclusionsNegative patient experiences impact patients' physical and psychological health, leading to suffering and hampering patients from involving themselves in their health care.Relevance to clinical practiceNarratives of negative patient experiences aggregated from the findings provide knowledge about what patients need and expect from health care providers. These narratives can help health care professionals reflect on the way they interact with patients and improve their practice. Health care organisations need to prioritise patient participation.Reporting methodPreferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta‐Analyses (PRISMA) guidelines were followed.Patient or public contributionFindings were presented and discussed in a meeting with a reference group representing patients, health care professionals and the public.

«utarbeide rundskriv/veileder om diagnostisering og oppfølging av pasienter med ulik grad av CFS/ME, herunder barn og ungdom, i samarbeid med relevante fagmiljøer og en evt. framtidig nasjonal kompetansetjeneste, og i dialog med berørte brukerorganisasjoner». Denne veilederen er svar på oppdraget. Den er utarbeidet slik at det favner et bredt felt av temaer, og målgruppen er alle som arbeider med og/eller er berørt av CFS/ME. Gode tjenester til pasienter med CFS/ME forutsetter at instansene og profesjonene jobber tett sammen både med hverandre, med pasientene og de pårørende for å kunne ivareta den enkelte. Mål og målgruppe Helsedirektoratets mål med veilederen er å bidra til faglig forsvarlighet, samt likhet i tilbud og god kvalitet på tjenestene til pasienter med CFS/ME, både i spesialisthelsetjenesten og i primaerhelsetjenesten. Direktoratets «følge med»-rolle Helsedirektoratet har et «følge med ansvar». Dette betyr blant annet å vurdere utviklingen av helsetjenestetilbud, og om dette står i forhold til pasientgruppenes behov. Erfaringer fra og kontakt med pasienter, pårørende og fagpersoner viser at barn, unge og voksne med CFS/ME og deres pårørende møter store utfordringer, og i for liten grad ivaretas godt av et samlet tjenesteapparat. Innsats for pasienter med CFS/ME Det har vaert en betydelig nasjonal satsing gjennom flere år på målrettede tiltak for å styrke helsetilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME). Siden 2007 er det bevilget 5 mill. kroner årlig for å sikre nasjonal kompetanseoppbygging og for å styrke tilbudet til pasientgruppen. Midlene er forvaltet av Helsedirektoratet, som har gitt støtte til en rekke informasjonstiltak og fagutviklingsprosjekter i kommune-og spesialisthelsetjenesten. Helsedirektoratet opprettet i 2007 et nasjonalt kompetansenettverk, der brukere og fagfolk kunne møtes. Kompetansenettverket ble erstattet med Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME i 2010. Tiltak som kan bidra til bedre utredning, behandling, pleie og omsorg for barn og unge, og til de aller sykeste pasientene har de siste årene vaert prioritert. Det pågår, i 2013, prosjekter der det legges vekt på å bygge opp modeller for gode pasientforløp med samhandling mellom brukere, spesialisthelsetjeneste, primaerhelsetjenesten, laerings-og mestringsentre og andre aktører. Mange pasienter har behov for tjenester i et samspill mellom kommunale helse-og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenesten. Erfaringer fra slike prosjekter, blir viktige for videre anbefalinger for henvisningsrutiner, diagnoseutredning og samhandling mellom nivåene i helsetjenesten og andre tjenesteytere i andre etater (eksempelvis NAV, utdanningssektoren). Som et ledd i informasjonsarbeidet har Helsedirektoratet utviklet en egen nettside om CFS/ME. http://www.helsedirektoratet.no/helse-og-omsorgstjenester/cfsme/Sider/default.aspx Statusgjennomgang og forskningsbasert kunnskapsgrunnlag På oppdrag fra Helse-og omsorgsdepartementet ble Helsedirektoratet i 2010 bedt om å gjøre en oppsummering av ny kunnskap og ev...