Este estudo tem como objetivo analisar o cuidado à saúde de crianças e adolescentes com doenças crônicas. Trata-se de pesquisa qualitativa, realizada com dez cuidadores de crianças/adolescentes com doenças crônicas, por meio de mapa falante e entrevista em profundidade, de março a maio de 2015. Os dados foram interpretados pela análise temática proposta por Minayo. Três categorias foram construídas: “Primeiros passos na busca pelo cuidado"; "Fatores que influenciam o cuidado"; e "Cotidiano do cuidado: rearranjos na rotina familiar após o diagnóstico da doença crônica”. Identificou-se peregrinação das famílias pelos serviços de saúde devido atendimento limitado, não resolutivo e dificuldades de acesso na atenção primária; falta de preparo de profissionais nos diferentes níveis de atenção para lidar com as doenças crônicas infantojuvenis; comunicação prejudicada entre os serviços; desresponsabilização dos órgãos públicos no seguimento e fornecimento de insumos. Destacam-se o acolhimento ao outro que vem a seu encontro, a escuta qualificada e sensível e a ética da responsabilidade como elementos de ancoragem para o cuidado nas condições crônicas infantojuvenis.