Objective: To describe the challenges of family caregivers of children with special needs of multiple, complex and continuing care at home. Methods: Qualitative study based on the theoretical framework of the Patient and Family-Centerd Care (PFCC). We interviewed eleven family caregivers from 13 children enrolled in a special school in the Brazilian city of Maringá (PR). The data were subject to content analysis, thematic modality. Results: The main challenges identified are the lack of preparation for home care, the difficulty of access and follow-up in Primary Health Care services, and the difficulty of including the child in social interaction. However, caregivers react positively to these adversities. Conclusions and implications for practice: The nurses need the necessary training to transcend hospital technical care and to develop a care practice based on family-centerd care, considering this as a protagonist, including it in the process for the quality of life of these children.

Objective: To describe the family dynamics and the social support network for families of children with special needs of multiple, complex and continuous care. Methods: A descriptive study of a qualitative approach, carried out in Maringá - PR, having as theoretical and methodological reference the Calgary Model of Family Assessment (CMFA). Data was collected through semi-structured audio-video interviews, carried out in the homes, together with 11 family caregivers of 13 children. Results: Data is presented in the following categories: structural, developmental and functional evaluation, which show the changes in the family routine and the needs for the adjustment of the roles of its members, in order to better implement the care at home. Conclusions: Using the CMFA made it possible to identify and understand the composition, fragilities and potentialities of the family, as well as the relationships among its members and rearrangements to better enable care at home. This information favors interventions congruent with the needs of these families.

RESUMOEsta pesquisa objetivou identificar a vulnerabilidade familiar das crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos. Trata-se de estudo transversal, realizado com famílias de 68 crianças. Os dados foram coletados no período de junho a setembro de 2015, por meio de entrevistas realizadas no domicílio. Utilizou-se amostragem não probabilística por conveniência e os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e correlação de Pearson. Todas as famílias apresentaram-se vulneráveis, contudo, 8,8% apresentaram até 40% de vulnerabilidade. Identificou-se, ainda, notória vulnerabilidade individual devido à fragilidade clínica da criança, social pela exclusão e programática relacionada à precariedade de acesso aos serviços de saúde. Faz-se necessário que as redes de atenção à saúde sejam reavaliadas por seus gestores, a fim de proporcionar acesso e atendimentos a essa população. Destaca-se a importância de investir na formação de profissionais qualificados para atuarem na atenção primária, que compreendam o contexto das famílias e valorizem a vulnerabilidade das mesmas na implementação de ações de cuidado. Palavras-chave: Análise de Vulnerabilidade; Vulnerabilidade em Saúde; Enfermagem Pediátrica; Saúde da Criança; Enfermagem Familiar. ABSTR ACT

O objetivo deste artigo é relatar a experiência da criação de um Grupo de Trabalho de Humanização (GTH) como dispositivo para a materialização e operacionalização de espaços de cogestão na atenção primária à saúde, baseado nos princípios da Política Nacional de Humanização. Trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa, envolvendo a observação participante abrangendo o Núcleo Integrado de Saúde Pinheiros (NIS-Pinheiros) da cidade de Maringá, PR. O NIS conta com sete Equipes de Saúde da Família, sendo referência para o atendimento de aproximadamente 35 mil usuários. A coleta dos dados foi realizada por meio da análise documental, utilizando-se os registros das atas das reuniões do GTH e atas das reuniões gerais, os registros da caixa de sugestões da unidade e os registros da observação participante do Programa de Educação pelo Trabalho para a Saúde (PET-Saúde) do Ministério da Saúde, desenvolvido por meio da Universidade Estadual de Maringá (UEM) no NIS-Pinheiros. Os resultados constatados apontam que as reuniões do GTH e sua ampliação, intitulada de "Reunião Geral", passaram a ser dispositivos de participação e construção coletiva na cogestão do NIS-Pinheiros, além de conferir responsabilidade para todos os atores sociais envolvidos (trabalhadores, gestores e usuários), que passaram a participar do planejamento e organização da unidade, intervindo na melhoria dos processos de trabalho e na qualidade da produção de saúde na atenção primária.

Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be “unknown” and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.